Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

torsdag 13 november 2014

Torsdag. Bara sådär..

Jag har underbar dotter En glad, nyfiken, busig envis tjej på sex år. Henne ger jag all min kärlek och hon ger tusenfalt tillbaka. Ibland, när hon somnat, gråter jag, "varför just hon..?"
Ibland gråter jag när hon ser, då kramas vi en stund.
Ibland kommer brorsan, då busar vi.

Hon kan bli otröstligt ledsen när inte farsan förstår vad hon menar. Då brukar vi tillverka några fler bildkartor.
En del människor tycker synd om oss. Helst är det jättesynd om Maya. "Stackars flicka"

Då skrattar hon.

Min lycka är mina barn. Precis som dom är.

Maya, en porlande fnittrande ängel. Hon liksom sprider lyckopulver runt sig. Strör ut sin kärleksenergi till alla som ser henne.
Ett av de där allra underbaraste ögonblick, de jag hela tiden bär med mig, de jag kommer komma ihåg och berätta för henne när hon blir stor.
Det är hennes enorma glädje och bekräftelse när jag förstår vad hon säger. Maya har inget tal, vi pratar med bildkartor, men Maya och jag har vår egen kommunikation och ofta förstår jag direkt vad hon vill eller menar. Då!! Hoppar hon till, skiner som en sol, ivrigt nickandes.. Jaaaa..

Hon springer fortare än Emil!! Benen går som trumpinnar när hon ser hur Emil hoppar bland tuvorna. Hela hennes rullstol skakar, och hon ser på mig med glittrande ögon, se på mig pappa.. Jag springer..

Snart, snart kommer hon lyckas med att trycka på knapparna i hissen. Alldeles själv. Det är en av alla andra träningar. Träna i vardagen. I varenda situation.
Nu måste jag hjälpa till att föra upp armen, hålla i pekfingret, men för varje gång blir hon mer och mer självständig.

Hmm.. det där med påklädning är ingen rolig sysselsättning. Varje, varje förbannad gång jag gör det påminns jag om hennes CP. Höger arm känns som den blir värre ju mer hon växer. Man gör det ju liksom inte bara EN gång om dagen, klär sig alltså.
Självständig, men i behov av 100 % hjälp. I allt.

Vi roade oss med att göra "Vem Maya gillar bäst-lista"..
1. Anja
2. Farmor
3. Safie
4. Alex
5. Evelina
6. Matilda
7. Faster
8. Mats
9. Mia
10. Pappa.

Det var ganska lurigt att ranka en del av dom, men pappa kom iaf sist hela tiden. Lika säkert som Anja kom först.

"För min mamma bor på en söderhavsö, och kommer bara hem ibland. Kanske aldrig mer."

Hon kan gråta ibland. Bara gråta. Sitta i sin stol, eller ligga i soffan och börja gråta. Tårar från själen.

Då får hon sitta i mitt knä. Jag håller huvudet mot mitt bröst, klappar, pussar bort tårarna. Viskar att jag älskar dig. Sjunger, sånger från då hon var bebis.
Det är tusen nålar av längtan i hennes blick. Det är tusen knivar som skär i min själ.
Sorgen över hur det är.

Hahaha.. Idag kom Anja och hälsa på. Och farmor!! Asså, förstår ni, vem behöver en farsa då??

Glädjefnatt så man håller på att hoppa ur skinnet.

För vi har ju varandra. Du och jag. Vår lilla familj. Min mamma. Min farmor. Brorsan, och alla andra underbara som finns i vår närhet. Dagispersonalen! Kortis.

Sover som en stock om mornarna gör hon. Jag med. Nätterna är ganska lugna just nu och har varit så några veckor. Brukar bara vakna ett par gånger och lägga henne tillrätta. När det är riktigt bråkigt i hennes kropp kan det bli att jag bara sover några timmar. Eller inte alls.

Jag är hennes kropp. Det är min som hjälper hennes. Med allt. 100 %.

Kastade in ungen på min stora sköna säng när vi kom hem från dagis. Då, mitt i buset, kom hon på att pappa är nog egentligen allra allra bäst!!

Iallafall en stund.

Sommar är bättre än vinter. På allt. På sant.

Jag måste snart vänja mig av med dessa sena nätter. Sitter och skriver, eller tecknar, binder mig några flugor. Kanske chattar iväg en stund med någon på FB..
Fast det är ju såå skönt att veta att Maya inte vaknar vid 5! Utan att hon är mer morgontrött än mig. I love it!!

Lyssnar på musik.

Vi mår så bra, Maya och jag. Trött, helt totalt slutkörd ibland, jomenvisst. Fast det är ändå de små stunder av närvaro och känsla av lycka som uppväger allt annat.
Som när hon vill ha högsta volym på bilstereon och vill köra med nedvevade rutor. Pilutta dig ekar genom kvarteren.

En del saker kan få mig att nästan gå sönder av tristess och slås i spillror av det självklara. Som att lasta in och ut rullstolen, eller då hon sover i sin säng och jag sitter här och ser på den tomma rullstolen.
Käftsmäll!!

Nuförtiden ställer jag den alltid i hallen, för där kan jag inte se den.

Jag ser skönheten i livet. Väljer att se att allt är ju precis som det ska. En CP-skada ska inte hindra oss. Från att sprida kärlek och glädje.

Nu ropar fiskerummet på mig.

Sovgott.. 



1 kommentar:

Anonym sa...

Visst är livet orättvist. Varför ska just Maya drabbas av CP. Jag förstår hur du känner det men Maya har ju inget annat att jämföra med, hon har ju aldrig haft det annorlunda så hon lider ju inte av det. Missförstå mig inte, barn ska inte vara sjuka. Men du är en beundransvärd människa och du klarar ert liv så bra.
Ha en bra helg.
Solveig