Maya&jag..

måndag 16 januari 2017

Tiden nöter, som vatten mot klippan..

.. och våra liv tickar på..

Samma rutiner, men mer assistans, mer tid för mig själv. Fler stunder där jag bara är Uffe. Sakta börjar jag hitta tillbaka till livet jag en gång levde..

Och för Maya är det så viktigt, att nu få möjligheten att uppleva livet utan mig, på egen hand. Det är så man lär sig, att få pröva sina vingar..

Nu kommer nästa fas i vårt liv. Att bygga självförtroendet. Att lära sig.

Att känna sig älskad och trygg.

På ett sätt har jag mer tid för mig själv, ändå är det lite mer av allt. Skolan. Mitt arbete. Aldrig några nätter man sover hela natten med oavbruten sömn. Ansvaret över att alla hjälpmedel funkar på skolan, kortis och hemma. Alla möten på hab, både tillsammans och ensam. Möten på skolan. Sjukvården.

För, jo, det blir så att Maya ska göra en till höftoperation.

Oro. Såklart.

Nattningarna tar lite längre tid. Kvällarna allt längre, men kortare. För mig.

Livet som ensamstående förälder..

Ge och ta. Att få kärlek.

/Uffe

onsdag 4 januari 2017

Veckan lång..

.. tickar rutinerna, dag efter dag, i den gråa vardagens balans..

Idag kom intyget jag måste ha för att få utökad assistans nästa gång Maya ska göra en höftoperation, för jo, det blir så. Även andra höften måste opereras och vi är tillbaka på ruta ett. Med gips, Morfin.

Det är som det är och jag tänker ladda med energi fram tills dess. Träning. Bra mat. Jag ska vara där för Maya,

Onsdagar kollar jag trav. Fixar nåt gott att äta. Tar det lugnt. Trav är den roligaste sporten att se på. Onsdagar brukar jag även spela biljard med Micke, men han är i Oslo hos sin dotter. Jag saknar honom, vi hörs varje dag, ibland flera gånger, vi har kontakt på messenger från morgon till kväll.. Han är en väldigt god vän..

Precis som du..

Min Maya och jag kämpar på. Vi gör det oftast med ett skratt.

/Uffe


söndag 1 januari 2017

2017

Det har varit underbara helger, tillsammans med de jag älskar allra mest.

Kim har sovit flera nätter här, och då är Maya salig av lycka. Den allra renaste och vackraste lyckor som finns.

Den som älskar, lyckan får.

Önskar alla läsare ett riktigt gott nytt år..

Tänker nu göra en satsning igen på bloggen.. ett sista försök till livräddning.. och jag brukar resa mig på nio och komma tillbaka med full kraft..

/Uffe

lördag 24 december 2016

Önskar er alla en fridfull jul..

/Uffe

fredag 16 december 2016

En magisk kväll..

Allt har gått bra. Botoxen har så sakteligen börjat verka, det tar ca en vecka innan full effekt kommer men redan nu börjar man hur mjuk Maya är i sina armar och händer.

Hon trivs. Hon är så glad att kunna göra mer. Att slippa vara så spänd och så innerligt svårt hon kan ha att leka på sitt vis.

Det gör mig tårögd och locket på asken av sorg slås upp och knivar skär i själen. Mina tårar kommer aldrig ta slut..

Men hennes glädje. Hennes otroliga livsgnista och alltid glada humör. Alla skratt och kärlek. Den auran som skiner runt henne. Hon charmar alla.

Hon är envis, yes, som synden och möjligen är hon på något vis bortskämd, men bara av kärlek.. och trötthet..

Det är inte alltid lätt att vara pappa. Att vara ensam med allt som vardagen med CP för med sig. Det är inte enkelt att vara ensam förälder.

Jag har totalt tröttnat på att jag så ofta får höra att jag är sån duktig pappa, som sköter allt själv och tar hand om min dotter..

Det finns så många mammor därute i världen, som gör precis det jag gör, men det är så accepterat i vårat samhälle, att pappan inte är närvarande.. inte tar ansvaret..

Just nu ska jag inte gå in mer på det ämnet..

Det är skitjobbigt, att vara ensamstående förälder. Thats it..

För alla..

Jag har tur, som har en så unik liten tjej till dotter. Hon är magisk.

Jag har tur som mött en så underbar kvinna, som jag kan prata med, få råd i mina beslut, och någon gång, då och då, sover hon här.
Mayas ögon gnistrar av lycka de gångerna.. Att få känna att man är en familj, precis så som det egentligen ska vara..
Kim har en son som är precis lika gammal som Maya, även han har en CP skada och redan när vi träffades första gången insåg nog både hon och jag att vi inte kommer kunna vara så mycket hjälp i varandras liv..

Vi har det underbart bra, Kim&jag.. De band som knyter oss samman är starkare än något annat..

.. jag ska alltid försöka visa min kärlek till dig..

.. och jag ska bli en lite bättre pappa. Jag ska släppa taget litegrann, jag ska börja låta henne pröva sina vingar..

.. och sakta börja leva mitt liv igen.

/Uffe

söndag 11 december 2016

Sjukhus..

Imorgon är det dags för ett sjukhusbesök igen. För min MayaMariaPruttliluttanLindahl..

Botox. Höftröntgen. Tandläkare.

Jag är troligtvis en besvärlig pappa för barnsmärtenheten, men jag tycker det är bra med samverkan, effektivitet samt vill verka för en god och omsorgsfull vård och se till individens bästa. I Mayas fall är det att olika delar av sjukvården samverkar.

Idag har Maya haft sina underbara assistenter hos sig. Dom står högt i kurs nuförtiden, pappa är inte värd så mycket längre..

Han är ju så innerligt tråkig och måste diska, laga mat, tvätta, vika kläder, sitta med schema, osv osv..

Jag har varit på äventyr norrut..

Vi ska upp tidigt imorgon.. så godnatt!

/Uffe

måndag 5 december 2016

Skriv till Åsa Regnér.

Vi var på manifestation i lördags. Vi och några få till. Alldeles för få kom. Alldeles för få visste överhuvudtaget inte om att den var.

Hur kan det vara möjligt, att vi ska behöva stå på ett torg och visa vårt missnöje, vår rädsla, vår oro. Hur är det möjligt att vi ska behöva ta med våra barn och plakat.. "Tack vare assistansen kan jag vara här"..

Hur fan är det möjligt?

Värdet av alla dessa barn och vuxna, av all den otroliga värmande kärlek de ger, av deras kämpaglöd, hur de möter svårigheterna, med mod och ångest, hur innerligt vi lär oss tacksamhet av dom.

Återigen, vad är de värda?

På marknaden?

Varför ska jag behöva bevisa att mitt barn behöver hjälp dygnet runt? Gång på gång?

Varför ska ni spä på min sorg och lasta mig med oro?

Vissa stunder har jag lust att ge upp. Bara sätta mig ner och kapitulera för det som sker. Drunka i ett hav av tårar.

Åsa Regnér!!

Hur många människoliv orkar ditt samvete bära på??

Det skrivs barnkonventioner. På utbildningar lär man sig om lagar, om vikten av integration, tillgänglighet, På lika villkor. Självbestämmande.

Respekt för människans värde och för den enskildas värdighet.

Vem ska ges företräde till en god hälso- och sjukvård? I lagen står det att den som har det högsta behovet ska ges företräde.

Omsorg. Om sorg.

Varför ska jag behöva stå på ett torg och gråta? När jag bara vill ge mitt barn alla möjligheter till ett lyckligt och underbart liv..
.. och så vill ni göra precis tvärtom..
Låsa in. Kasta bort. Glömma. Dra in möjligheten att leva.

Men smärtan, sorgen, och ilskan får mig att vakna till. Att vägra sitta overksam och se på när orättvisan slår människor på käften.

Skriv till Åsa! Skriv en rad, eller flera, ge erat stöd och visa att ni tror på medmänsklighet. På rättvisa. Respekt. Kärlek. Liv.

På sant.

Här är hennes mailadress:

joanna.abrahamsson@regeringskansliet.se







måndag 28 november 2016

En skam..

Jag sitter och stirrar rakt in i skärmen. I det vita arket och funderar vad jag ska skriva. Så kommer det några ord, sen tar det stopp igen..

Skrivkramp. 

Många tankar om assistans och det vill jag gärna skriva om. Det är skamligt det som nu sker i vårat samhälle, att människor i utanförskap kommer allt längre ifrån samhällets ideal och krav. 

Det kommer jag skriva om.

Även många tankar om hur vi lever, äter, tränar.. men då blir bloggen nånslags träningsblogg, och det vill jag inte.. 

Men dock skulle jag vilja skriva mer om mina känslor, om hur det är, min filosofi, min ilska mot samhället och dess värderingar. 
Om hur f-n Donald Trump kunde bli president. 

Jag skulle vilja skriva om alla falska hemsidor som finns på nätet. Hur falsk propaganda sprids och många slukar nyheten med hull och hår och snart blir lögnen en sanning.

Det är bedrövligt. 

FriaTider. Vi särskriver det en gång.. Fria Tider. 

Vi samtalar en del om fördomar på min arbetsplats. Om våra egna fördomar, och hur vi ska bli bättre på att bemöta våra medmänniskor. Stanna upp en stund och se människan vi möter. 

Vad har du för fördomar??

Läste en artikel idag som handlade om en tjej som blev våldtagen på Bråvalla festivalen i år. Bland den sista frågan journalisten frågade var om killen var invandrare?
Varför ställs den frågan överhuvudtaget??

Svaret tjejen gav var att, nej han var en hederlig svensk kille.. 

Ju mer vi matas av falskheter ju fler och djupare fördomar får vi. 

Jag vill skriva spaltmeter om assistans. Om vad jag tycker om att den urholkas, om vad jag tycker att LSS urholkas och försvagas.
Om hur arg jag blir när jag tänker på det. Hur ledsen jag blir att samhället går bakåt istället för framåt. Hur orolig jag blir över hur min Maya ska ha det om tio år, eller om bara ett år..

Jag tänker på alla människor som på något sätt har ett funktionshinder.. och jag kan sätta mig ner på golvet och gråta för den utveckling som sker.

Om beslutfattarna, Åsa Regnér, skulle få vara i våra kläder, en vecka, ett dygn, några timmar. 
I verkligheten, i livet med habilitering, sjukvård, hjälpmedel, träning, lyft, påklädning, matning, sjukdomar, operationer, försäkringskassan, vakna nätter.. etc.. etc..

.. Om hon en kväll nattade min dotter..

Då skulle hon först få lyfta Maya från arbetstolen till sängen för att där klä av och sedan byta blöja och ta på pyjamas. 
Lyft från sängen till rullstolen och sedan ta hand om tandborstning, nagelklippning, tvätta ansiktet. 
Sen lyft från rullstol till säng, där ska nu Åsa träna en del kommunikation, genom att fråga Maya vilken sida Maya vill somna på. 
Hon måste tänka på att ställa en ja eller nej fråga. 
Maya vill oftast somna på vänster sida, och behöver hjälp med att ligga i en skön sovställning. Det innebär alltså att Åsa måste flytta armar och ben till en bekväm ställning för Maya.

Undrar om Åsa brukar ha svårt att somna!!??

Det har Maya. Då måste Åsa vara beredd att vända Maya och göra om samma procedur. Vissa kvällar har Maya jättesvårt att somna. 
Hon har ont i sin kropp. Har tusen frågor som hon vill ställa, men Maya har inget tal, och då kan det vara svårt.. att förklara att man är kär i en kille i klassen..

.. eller att man är orolig för dom pratar om vaccination och sprutor på skolan.. 

.. eller vad hon önskar sig i julklapp..

Åsa skulle kunna få vända och lägga tillrätta många gånger per natt. Om Åsa har otur, så får hon inte sova någonting alls, om hon har tur får hon kanske sova några timmar i sträck.. 

Dessutom ska Åsa ta tid på hur långt tid allt det här tar, för det vill försäkringskassan veta. 

Hur lång tid det tar att äta. Skita. Borsta tänderna. Klä på sig. Klä av sig. 

Jag blir så jävla arg.

LSS borde skrivas om. Den skulle utökas och bli en rättvisare lag och den skulle bli mer bestämd att varje kommun tvingas att följa den. 
Den skulle självfallet utvidgas och det skulle vara vi, funkisföräldrar och alla andra som berörs av funktionsnedsättningar av alla de slag, som skulle vara med och påverka dess utformning.

Men.. där sitter dom på sin feta häck och vill tjäna lite mer.. och karvar, besparar på de lytta..

För vad är en människa egentligen värd? 

Om du endast kostar samhället, och inget kommer du någonsin kunna att ge tillbaka.. Vad är du då värd?

En konferens i Nice..

Ni borde skämmas ögonen ur er. Åsa Regnér.

Efter natt kommer morgon.. och då är vardagen här igen, Maya ska upp. Åka till skolan. Lära sig. Bli självständig. 
Maya behöver hjälp med allt. Allt som du och jag tar helt naturligt, och gör utan att tänka oss för.. 

.. det behöver Maya hjälp med.. 

Hon är en smart liten tjej. Fixar allt i skolan. Börjar kunna läsa litelite.. räkna.. Hon är populär i skolan och har många kompisar. 
Hon är busig, nyfiken, har humor, och är alltid alltid glad..

Hon är underbar, min lilla tjej..

Men.. 

Utan hjälp skulle hon dö.

Ofta läser jag om barn och vuxna som fått sin assistans indragen och varje gång gör det ont i mitt hjärta. På sant gör det mig så ledsen. 

På orättvisan. 

/Uffe