Maya&jag..

tisdag 16 januari 2018

Jag är en vemodig jävel och ganska sorgsen ibland.

Maya har det mycket svårt just nu. Det är inte mycket av hennes skratt. Gråt och ren panik. Fullkomlig skräck i hennes ögon när man lyfter henne och när man rör vid hennes ben.

Önskar jag kunde ta hennes smärta.

Jomenvisst, vemodig och sorglig. men väldigt lycklig..

/Uffe

måndag 15 januari 2018

En måndag i livet..

En av de värsta dagarna på väldigt länge. Jag tar hellre en operation och postop än det som varit idag.

Mayas gips togs av och efter det har min kämpe varit ledsen, ledsen och lite mer ledsen. Hon har varit rent av panikslagen.

Nu sover hon gott och jag ber om att det blir en bra natt.

Det är ett dilemma att medicin ska ges kl 23.00. Nu är klockan lite efter nio och jag vill bara däcka framför teven och somna.. men jag hatar att vakna av väckarklockan.. och blir oftast pigg och kan inte somna om då..

Så.. det är nog bättre att vara vaken..

Det ska bli väldigt skönt att slippa det där, medicinerna.. Två veckor kvar.

.. swisch..

Kalmar stadshotell ser väldigt fint ut.

Där skulle jag vilja sova en natt, kanske ta en tur till Öland.. och ta några kast efter havsöring..
Äta god mat och njuta av kravlösheten, för ett ögonblick..

Låter som en ganska nice tanke..

Vi får hoppas det fortsätter gå bra med Mayas ben och höfter, de första fyra veckorna har varit som en dröm, mot idag..

Jag längtar efter lugn och ro..

/Uffe


söndag 14 januari 2018

En orolig dotter och en galen katt

Natten har varit vaken och nu börjar jag bli trött på riktigt.. Maya har vaknat och kucklilurat sen kl 02.30. Från och till.. Sen när hon väl somnade var det dags att ge henne medicin, så då vaknade hon igen..

Runt halv sex somnade vi om under lager av täcken och kuddar. Då! Började Trassel busa och leka..

Gud, ge mig sinnesro.. tänkte jag..

Men hade även en del andra tankar.. Om att jag ville kasta ut kattskrället..

.. och om pengarna som vi fick igår.. om att vi ska ut och resa.. wow.. blandade känslor.. lite nervöst att åka med rullstolen, och hur Maya ska klara av att sitta i flygstolen.. hur vi ska göra med hennes knappmat.. osv osv..

Men mest är det ändå lyckorus..

Nu ska jag tvinga ner mig till gymet och träna några timmar. Blir ett långt hårt pass. Trotsa tröttheten..

För egentligen har jag inte tid att träna.. jag skapar den tiden..

Här kan ni se när Maya och jag får presentkortet av Michael..  Insamlingen..

Ha en underbar söndag..

/Uffe

lördag 13 januari 2018

Insamling 

Vi bytte assistansbolag i höstas. Då försvann en stor summa pengar (omkostnadspengar)som vi hade tänkt ha till en resa, Maya och jag samt en eller två assistenter..

Omkostnadspengar tar assistansbolagen från brukarna om brukaren väljer att byta bolag. Det är vinst för dom och en stor förlust för brukaren.

Varje gång jag tänker på det blir jag lika förbannad över hur systemet ser ut. Man kan liksom inte bara tacka och buga jämt utan ryta till och säga ifrån. Civilkurage. 

När jag fick reda på av Humana att ca 50 000 kronor gick till deras ficka och inte till bl a en resa för Maya.
Jag hatar orättvisa. 

Jag fick kontakt med Östgöta Correspondenten och de skriv en artikel om det som skett. 

Då startades en insamling av Michael Gharib, en kille jag känt sen tidig ungdom. Idag mottog Maya och jag ett presentkort på 25 000 kronor.

Maya var med och sken som en sol, och jag var nära tårarna hela tiden.

Stort tack Michael för ditt initiativ och engagemang. Godhet finns. Omtanke finns. Det gör mig glad i hjärtat. 

Tack till alla er som skänkt pengar. Jag finner inga ord, och tack är futtigt i detta sammanhang. Fantastiskt att få vara med om det här och jag är så tacksam för det ni gjort och visat min dotter. 

Jag lovar er att uppdatera med bilder från mötet med Michael. Det var ett ganska magiskt möte för både mig och Maya och jag tror det var det även för honom..

Har länge längtat efter att få resa till sol och värme. Bort från vardagens dimma. Få ge Maya en upplevelse.. att upptäcka världen utanför.. flyga.. 

Min längtan har stoppats upp av vetskapen att jag har inte råd att resa.

Nu är drömmen sann och jag ska hålla er underrättade om hur våra reseplaner fortgår.

Återigen ett stort tack!!

/Uffe

torsdag 11 januari 2018

Har en väldigt stolt dotter som imorgon ska göra redovisning. Hennes lärare och resurser har skrivit ner redovisningen i ett särskilt program så Maya kommer använda sin Tobii (ögonstyrd dator) under redovisningen.

Imorgon efter lunch

Har haft samtal med läraren om detta och om kommentaren som skrevs här, den personen tyckte ju inte man skulle berätta för de andra barnen i klassen..

Här är svaret från läraren:

Du ska vara stolt! Du har en fantastisk dotter och du gör ett fantastiskt jobb som hennes pappa!
Jag kan inte dela de läsarnas åsikter. I vår klass har vi varit väldigt öppna med allt ifrån Kajsas sjukdom, familjemedlemmar som går bort till bebis i magen. Alla barn får möjlighet att berätta om saker i deras vardag och detta är en stor händelse i Mayas liv. För mig och oss andra här är det en självklarhet att hon ska få berätta. Det är inget farligt att prata om ”otäcka” saker, så länge man inte pratar om det i syfte att skrämma. Som du säger, barn ska få svar på sina frågor!

Jag och klassen ser fram emot att höra och se Maya berätta i morgon!

Jo, jag är en stolt förälder till två underbara barn. Idag skickade jag först iväg den lilla ungen innan jag skjutsade den stora ungen. 
Varje torsdag åker han till Västerås och jobbar och varje torsdag skjutsar jag honom till stationen. Det är en mysig stund, våra liv krockar med varandra och vi får eller skapar så mycket tid med varandra. Tyvärr.

Bjöd min kvinna på lunch idag. Hon bjöd på den allra godaste maten i helgen, så det kommer för alltid bli svårt att toppa den maten..

Man längtar och saknar, vill känna närheten, när man bor i varsin stad.. och då vi ses, är vi ofta trötta.. den dimmiga och gråa vardagen krav och den eviga tröttheten.

Ett par timmar är alldeles för lite. 

/Uffe

onsdag 10 januari 2018

Onsdag

Ringde sjukhuset idag för att påminna om att det nästa vecka har gått fyra veckor sen operationen och då är det dags att ta av gipset.

Dom ringde upp mig på eftermiddagen och på måndag ska gipset väck..

.. ett ögonblick av livet..

Nu väntar ett par veckor där Maya fortfarande inte kommer få sitta upp mer än 70 grader. Mayas optimala sittställning är lite lite framåtlutande, när hon sitter.

När hon sitter som nu, kan hon inget göra själv, utan måste ha hjälp med allt. Ändå är hon glad.

Fast de senaste kvällarna och nätterna har varit ledsna. Hon vaknar mitt i natten och är otröstligt ledsen.
Det är hemskt. Mitt hjärta gör ont och det enda jag vill är att ta upp henne i min famn, gå omkring i lägenheten, vagga, trösta..

Nu kan jag sätta mig på sängkanten och lyfta upp hennes överkropp litegrann, krama henne och försöka lugna.. oftast går det, oftast får jag henne till skratt igen, men de senaste nätterna har det inte varit så. Hon somnar om snyftandes.

Känslomässigt är både jag och Maya trötta. Ni vet, när tårarna kommer alldeles för lätt, och man är skör som glas.

Två veckor kvar. Två.

.. en blinkning av livet..

Jobbar inget just nu, förutom som assistent till Maya, och är därför fri att göra precis vad jag vill om dagarna. Njuter varje sekund.
Åker ner till gymet varje morgon kl 8, kör ett stenhårt pass så svetten rinner, sätter mig en stund och mediterar och äter något.
Bastu och en lång dusch och sedan en kopp kaffe på ett lokalt fik..

Perfekt morgon.

Brukar åka hem och vila en stund sen. Jag är värd det.

Vi har kämpat, filuren och jag, och den stora hjälten är hon.. helt fantastisk liten människa..

En bra dag idag.

/Uffe

tisdag 9 januari 2018

Tack för kommentaren.

Jag förstår precis, men har inte riktigt samma åsikt. Självklart kommer det inte berättas exakt om hur Maya blir uppskuren och avsågad.

Det handlar mer om vad hon har varit med om. Att hon hade en sänghimmel, att vi hade egen julgran, att sköterskor kom in mitt i natten och väckte oss. Om att doktorn ritade pilar på henne, om att hon fick en medicin som hon blev jättetrött av, att hon hade det jobbigt efter operationen. Varför hon opererades och självfallet hur.

Jag undrar hur du menar att inte använda bilder?? Maya pratar med hjälp av bilder och hela skolan använder samma bilder som Maya har. Barn lär sig av bilder. Från de allra första sagoböckerna.

Om barn har frågor så varför ska dom inte få svar??

Tycker det är bedrövligt att man ljuger och inte berättar även det som är otäck i livet för barnen, man måste givetvis vara pedagogisk och ha tid.

Tid är det finaste jag kan ge mitt barn och jag gör det, alla dygnets timmar.

Maya pratar med mig. Hon pratar med sin resurser på skolan. Hon pratar med sina assistenter. Med farmor. Hon pratar med Kim.

Hon har tusen frågor och vi svarar på alla.

Hon kan inte gå till någon hon inte känner för att prata. Hon måste ha dom som hon redan är trygg med.

Barn spelar dataspel som är tusen gånger värre än en höftoperation.

Tycker det är sorgligt det du skriver att skolan inte tar sig tid. Mayas skola är en fantastisk skola, där de arbetar oerhört hårt med att intrigera och skapa vänskap och gemenskap och det byggs av förtroende och trygghet.
Att inte prata skapar rädsla.

Även barn tänker. Dom tänker väldigt mycket och om inte vi vuxna ger svar på deras funderingar, om vi inte sätter oss ner och tar oss tiden att berätta, förklara, trösta, och bara vara en trygg famn en stund, så skapar vi enbart rädslor.

Rädslor för allt som är farligt. Som är annorlunda.

Ringde en god vän och rådfrågade med henne och hon sa samma sak.

Tänk när ett barn får cancer, ska inte den få berätta sin livshistoria då. Eller ska man dra en mössa över huvudet och tiga om allt.

Maya och jag har skrivet en redovisning, där står varför hon opererades, där står om Descutan duschen och varför man måste tvätta sig med den. Där står om vår promenad på julkvällen. Där står vad som hände när Maya inte var med sina kompisar.

Barn tänker.

Jag ska åka till skolan imorgon, och samtala med Mayas lärare och hjälpa Maya förbereda sin redovisning.

Maya och jag har haft samtal om hur mycket vi ska berätta, och vad vi inte ska berätta om. Maya ska göra en redovisning på ett barns nivå.

.. och jag vet att den kommer bli mycket uppskattad..

/Uffe

måndag 8 januari 2018

Maya vill redovisa för hela klassen om operationen. Hon vill berätta allt. Om slangen som gick in i ryggen, katetern, alla nålar på armen och i armvecket. Om hur hon duschade med den där otäcka tvålen till vad doktornerna egentligen gjorde med henne under operationen. Även om varför operationen var tvungen att göras.

Så ikväll ska jag skriva det åt Maya. Skriva och fixa med bilder. Kanske det blir publicerat här oxå..

Vem vet..

Måndagtisdagonsdagtorsdagfredagvardagenveckanlång.

Livet funkar.

/Uffe