Maya&jag..

måndag 5 december 2016

Skriv till Åsa Regnér.

Vi var på manifestation i lördags. Vi och några få till. Alldeles för få kom. Alldeles för få visste överhuvudtaget inte om att den var.

Hur kan det vara möjligt, att vi ska behöva stå på ett torg och visa vårt missnöje, vår rädsla, vår oro. Hur är det möjligt att vi ska behöva ta med våra barn och plakat.. "Tack vare assistansen kan jag vara här"..

Hur fan är det möjligt?

Värdet av alla dessa barn och vuxna, av all den otroliga värmande kärlek de ger, av deras kämpaglöd, hur de möter svårigheterna, med mod och ångest, hur innerligt vi lär oss tacksamhet av dom.

Återigen, vad är de värda?

På marknaden?

Varför ska jag behöva bevisa att mitt barn behöver hjälp dygnet runt? Gång på gång?

Varför ska ni spä på min sorg och lasta mig med oro?

Vissa stunder har jag lust att ge upp. Bara sätta mig ner och kapitulera för det som sker. Drunka i ett hav av tårar.

Åsa Regnér!!

Hur många människoliv orkar ditt samvete bära på??

Det skrivs barnkonventioner. På utbildningar lär man sig om lagar, om vikten av integration, tillgänglighet, På lika villkor. Självbestämmande.

Respekt för människans värde och för den enskildas värdighet.

Vem ska ges företräde till en god hälso- och sjukvård? I lagen står det att den som har det högsta behovet ska ges företräde.

Omsorg. Om sorg.

Varför ska jag behöva stå på ett torg och gråta? När jag bara vill ge mitt barn alla möjligheter till ett lyckligt och underbart liv..
.. och så vill ni göra precis tvärtom..
Låsa in. Kasta bort. Glömma. Dra in möjligheten att leva.

Men smärtan, sorgen, och ilskan får mig att vakna till. Att vägra sitta overksam och se på när orättvisan slår människor på käften.

Skriv till Åsa! Skriv en rad, eller flera, ge erat stöd och visa att ni tror på medmänsklighet. På rättvisa. Respekt. Kärlek. Liv.

På sant.

Här är hennes mailadress:

joanna.abrahamsson@regeringskansliet.se







måndag 28 november 2016

En skam..

Jag sitter och stirrar rakt in i skärmen. I det vita arket och funderar vad jag ska skriva. Så kommer det några ord, sen tar det stopp igen..

Skrivkramp. 

Många tankar om assistans och det vill jag gärna skriva om. Det är skamligt det som nu sker i vårat samhälle, att människor i utanförskap kommer allt längre ifrån samhällets ideal och krav. 

Det kommer jag skriva om.

Även många tankar om hur vi lever, äter, tränar.. men då blir bloggen nånslags träningsblogg, och det vill jag inte.. 

Men dock skulle jag vilja skriva mer om mina känslor, om hur det är, min filosofi, min ilska mot samhället och dess värderingar. 
Om hur f-n Donald Trump kunde bli president. 

Jag skulle vilja skriva om alla falska hemsidor som finns på nätet. Hur falsk propaganda sprids och många slukar nyheten med hull och hår och snart blir lögnen en sanning.

Det är bedrövligt. 

FriaTider. Vi särskriver det en gång.. Fria Tider. 

Vi samtalar en del om fördomar på min arbetsplats. Om våra egna fördomar, och hur vi ska bli bättre på att bemöta våra medmänniskor. Stanna upp en stund och se människan vi möter. 

Vad har du för fördomar??

Läste en artikel idag som handlade om en tjej som blev våldtagen på Bråvalla festivalen i år. Bland den sista frågan journalisten frågade var om killen var invandrare?
Varför ställs den frågan överhuvudtaget??

Svaret tjejen gav var att, nej han var en hederlig svensk kille.. 

Ju mer vi matas av falskheter ju fler och djupare fördomar får vi. 

Jag vill skriva spaltmeter om assistans. Om vad jag tycker om att den urholkas, om vad jag tycker att LSS urholkas och försvagas.
Om hur arg jag blir när jag tänker på det. Hur ledsen jag blir att samhället går bakåt istället för framåt. Hur orolig jag blir över hur min Maya ska ha det om tio år, eller om bara ett år..

Jag tänker på alla människor som på något sätt har ett funktionshinder.. och jag kan sätta mig ner på golvet och gråta för den utveckling som sker.

Om beslutfattarna, Åsa Regnér, skulle få vara i våra kläder, en vecka, ett dygn, några timmar. 
I verkligheten, i livet med habilitering, sjukvård, hjälpmedel, träning, lyft, påklädning, matning, sjukdomar, operationer, försäkringskassan, vakna nätter.. etc.. etc..

.. Om hon en kväll nattade min dotter..

Då skulle hon först få lyfta Maya från arbetstolen till sängen för att där klä av och sedan byta blöja och ta på pyjamas. 
Lyft från sängen till rullstolen och sedan ta hand om tandborstning, nagelklippning, tvätta ansiktet. 
Sen lyft från rullstol till säng, där ska nu Åsa träna en del kommunikation, genom att fråga Maya vilken sida Maya vill somna på. 
Hon måste tänka på att ställa en ja eller nej fråga. 
Maya vill oftast somna på vänster sida, och behöver hjälp med att ligga i en skön sovställning. Det innebär alltså att Åsa måste flytta armar och ben till en bekväm ställning för Maya.

Undrar om Åsa brukar ha svårt att somna!!??

Det har Maya. Då måste Åsa vara beredd att vända Maya och göra om samma procedur. Vissa kvällar har Maya jättesvårt att somna. 
Hon har ont i sin kropp. Har tusen frågor som hon vill ställa, men Maya har inget tal, och då kan det vara svårt.. att förklara att man är kär i en kille i klassen..

.. eller att man är orolig för dom pratar om vaccination och sprutor på skolan.. 

.. eller vad hon önskar sig i julklapp..

Åsa skulle kunna få vända och lägga tillrätta många gånger per natt. Om Åsa har otur, så får hon inte sova någonting alls, om hon har tur får hon kanske sova några timmar i sträck.. 

Dessutom ska Åsa ta tid på hur långt tid allt det här tar, för det vill försäkringskassan veta. 

Hur lång tid det tar att äta. Skita. Borsta tänderna. Klä på sig. Klä av sig. 

Jag blir så jävla arg.

LSS borde skrivas om. Den skulle utökas och bli en rättvisare lag och den skulle bli mer bestämd att varje kommun tvingas att följa den. 
Den skulle självfallet utvidgas och det skulle vara vi, funkisföräldrar och alla andra som berörs av funktionsnedsättningar av alla de slag, som skulle vara med och påverka dess utformning.

Men.. där sitter dom på sin feta häck och vill tjäna lite mer.. och karvar, besparar på de lytta..

För vad är en människa egentligen värd? 

Om du endast kostar samhället, och inget kommer du någonsin kunna att ge tillbaka.. Vad är du då värd?

En konferens i Nice..

Ni borde skämmas ögonen ur er. Åsa Regnér.

Efter natt kommer morgon.. och då är vardagen här igen, Maya ska upp. Åka till skolan. Lära sig. Bli självständig. 
Maya behöver hjälp med allt. Allt som du och jag tar helt naturligt, och gör utan att tänka oss för.. 

.. det behöver Maya hjälp med.. 

Hon är en smart liten tjej. Fixar allt i skolan. Börjar kunna läsa litelite.. räkna.. Hon är populär i skolan och har många kompisar. 
Hon är busig, nyfiken, har humor, och är alltid alltid glad..

Hon är underbar, min lilla tjej..

Men.. 

Utan hjälp skulle hon dö.

Ofta läser jag om barn och vuxna som fått sin assistans indragen och varje gång gör det ont i mitt hjärta. På sant gör det mig så ledsen. 

På orättvisan. 

/Uffe





måndag 21 november 2016

Snagg..

Jag har länge gått i tankarna. Att göra en radikal förändring.
Hur ska människor reagera? Hur ska jag reagera? Hur kommer det kännas?

Det blev bra..

Jag har även märkt hur människor bemöter mig annorlunda. På ett helt annat sätt, helt enkelt..

När jag berättade det för Maya, dagen innan, så började hon gråta. - Nej, pappa, jag vill inte..

Och på morgonen var hon orolig och tittade på mig, och frågade ungefär såhär:

- Pappa, du ska väl inte..

.. Men.. det skulle jag.. När jag väl bestämt mig för något, så blir det så.. fast ibland kan det ta ett par år innan jag bestämmer mig...
Jag är ju våg och måste väga allt för och emot.. jag måste känna i själen att det är rätt..

Så..
Jag klippte bort mitt hår..

När jag gled in på fritis och Maya fick se mig, blev hon alldeles stel, tittade och log.. sen slog hon på ett av sina gapskratt..

Hon tittar fortfarande lite underligt på mig och saknar det långa håret. Själv tar jag ofta tag i nacken och ska rätta till tofsen.. men annars saknar jag det inte..

.. men på ett sätt saknar jag det väldigt mycket.. och det långt in i min själ..

Jag har haft det många år, och blev en del av mig..

Maya har varit på kortis i helgen. Själv har jag bjudit Kim på middag och bara tagit det ganska coolt.

Igår kändes det som jag landade, som jag fann något igen, efter att under en ganska lång tid gått som i en dimma, av tankar och känslor..

/Uffe



tisdag 15 november 2016

Hosthost..

Det finns en pirat därute i världen, några mil bort, som är en äkta kämpe. Ikväll ska jag skriva en saga till honom. Han älskar mina sagor och får en stund av glädje och skratt.

Att stanna upp och ta sig tid för de man älskar. Lyssna på små fåglar som viskar.

Känna doften.

Smaken av sömn.

Trygghet.

Kärlek.

Maya har fått hosta. Igen. Det verkar vara hennes grej att få. Hon får aldrig ont i halsen, eller feber, hon får hosta.
Inatt var den hemsk, men det verkar ändå som den är bättre nu.

Jag går lite på knäna. Ibland är det svårt att finna inspiration, ork och energi mitt i den gråa vardagen. November.

Var är du sol??

Men har umgåtts mycket med Micke den senaste tiden. Han lyssnar. Vi skrattar. Pratar allvar. Blir arga på varandra. Men mest skrattar vi.

Det lättar upp i dysterheten. För mitt hjärta är tungt.

Tankar går till en familj i min släkt. En fin människa gick bort i helgen. Ett ljus är tänt i mitt fönster.

Ett ljus med minnen av en klok och snäll man.

Livet går ändå vidare. Den stannar inte, utan vi alla andra lever vidare.

Låt godhet segra.

/Uffe

onsdag 9 november 2016

Vi måste kämpa..

Kylan liksom biter sig tag runt mig, och tiden är som den stod stilla. Vinter. Långt bort är sommarens dofter och ljusa nätter. Långt borta är stunderna vid sjön med vakande öring och skogens levande väsen.
Det är som allt är grått. Som allt bara stannar upp och väntar..

Fast stigarna vi vandrar på fortsätter, framåt, slingrande, uppför, nerför, genom snår och törnen, och ibland öppnar sig stigen till en estrada av lyckorus.

Hur det än är så försöker jag hela tiden tänka.. att vad är bra med det här då??

För det mest sorgliga har något bra med sig.

Jag mår helt ok, mitt i all stress och oro.. Maya mår ännu bättre, hon är alltid en glad liten filur som är full av bus och nyfikenhet och det gör vårat liv enklare.

Hennes glädje är som solstrålar genom en spricka i de mörkaste moln.

Varje kväll mediterar jag. Varje kväll ber jag till min högra makt. Jag finner styrka i det. Jag finner ett sätt att leva och får kraft att ge av min kärlek till de jag älskar.

Många är dagarna. Många är nätterna. Många är dygnen som Maya och jag har framför oss, och jag kan bara inte tillåta att de mörka sorgsna tankarna tar över, utan måste kämpa mig igenom dagarna som känns likt sisyfos eviga arbete..

Så i dessa tider av ondska.. låt en strimma ljus och hopp glittra i din själ..

/Uffe

tisdag 1 november 2016

Trygghet..

Jag är en stolt far.

Jag har lyckats att ge Maya trygghet och att hon mer och mer blir självsäker och klarar av saker och ting alldeles själv.

Hon prövar just nu en elrullstol och övningskör på habiliteringen ett par gånger i veckan. När arbetsterapeuten kommer till väntrummet så visar Maya klart och tydligt att:
-Pappa, du väntar här, jag kan själv..

Det är en fantastisk känsla.

Tack till er alla som hjälpt mig på resan, alla underbara människor vi mött. Tillsammans har vi gett Maya den allra bästa starten på livet..

Vardagen rullar på, med glädje och besvikelse, men jag försöker att vad som än sker tänka på vad som är bra, vad som är positivt i allt som sker..

Visst kommer det ögonblick då jag känner för att bara ge upp, när det kommer besked som man inte vill ha..

Som igår. Ringde kortis och frågade om det var något som Maya behövde inför helgen och får till svar att Maya inte ska vara på kortis i helgen.
Dom har ett nytt system där man får lägga in önskemål vilka helger som man önskar ha kortis och jag tar förstås de helger som även Kim är barnledig.. men ibland får man helt enkelt inte de helger man önskat och så blev det denna gång..

Jag har verkligen sett fram emot den här helgen och skulle åkt till Stockholm med Kim och hennes dotter, gå på museum och ta en kryssning..

Det blev inte så..

Nu ser jag fram emot en mysig helg med min underbara dotter, inga sovmornar, inga kravlösa kvällar.. men tid med min dotter.. och förhoppningsvis kommer sonen hit och jag får bjuda dom två på en nice middag..

Livet leker.. livet är dystert och grått.. men wow vilken häftig resa det är..

/Uffe

onsdag 26 oktober 2016

Att göra bra saker för sig själv..

"Den som är lycklig gör andra lyckliga också" 
                                                                          Anne Frank

Det är inte saker som gör oss lyckliga. Fröet till lycka bär man med sig i sitt hjärta..

Stanna upp i livet och se er omkring, möt era medmänniskor med kärlek och respekt.

/Uffe

måndag 24 oktober 2016

Likt ett timglas på bordet..

Tiden rusar fram. Plötsligt har mörkret slutit sig om oss och naturen faller liksom in i en dimmig gråhet. Som gråa svep sköljer de fram och drar med sig fladdrande löv, klär av träden i dess nakna karghet.

Jag hämtade Maya ungefär lika tidigt som jag brukar göra en måndagsmorgon efter en kortishelg, imorse var det mörkt och regnet glittrade i gatlyktornas sken. Det är något väldigt vackert i det. Maya tyckte det var underligt att åka till fritis när det var mörkt..

.. hon får vänja sig.. Tiden vi har framför oss är kanske den tråkigaste av alla.

November, den lovar oss aldrig något..

Jag är en stolt far. Min son har ett arbete som han sköter exemplariskt, och med framgång. Han är en väldigt fin människa.
Imorgon ska jag på min dotters första utvecklingssamtal. Det gör mig så stolt. Så glad. Det fyller mig med enorm kärlek..

Tiden rusar fram..