Maya&jag..

tisdag 16 oktober 2018

Blogg och andra tankar

Kortfattat så är det bloggen som får på foten när jag har så här mycket i min och Mayas vardag. Nästan så jag håller på att ramla sönder i bitar, och då blir det svårt att pussla ihop mig igen. Jag är en ganska avancerad människa, med ett stort hjärta och ödmjuk inför det som varit och är. Ser oftast långsiktiga lösningar på livet och tror inte alls på quickfix..

Vare sig det gäller ens fysiska eller mentala hälsa.

Maya mår bra, hon har varit som en strålande sol det här året och om möjligt har hon varit ännu gladare de senaste månaderna. Vi har det väldigt bra, Maya och jag..

.. men orosmoln hägrar i horisonten..

Operation. Assistans. Skola. Samhället vs Maya&jag. Inte fan tänker jag sitta ner och bara se på när de sakta förstör våra liv.

Nåt måste jag bara göra.

Önskar alla, alla, som har barn utan funktionsnedsättningar att vara tacksamma. Jag vet, hur det är i livet och man kan inte gå omkring att vara tacksam hela tiden, men då och då, när du går in och kollar till ungarna när dom sover, så tänk..

Jag hör så ofta föräldrar klaga, på att allt är så jobbigt, och då och då, funderar jag på vilka det är som sätter upp gränserna?
Vem skapar stressen och vem skapar värderingar?

Blir ledsen in i själen av fördomar. Att döma någon man inte ens känner. Om man inte kan något om saker och ting kan man vara tyst, eller lära sig..

Inget är omöjligt, om man kan öppna sina vyer och se det positiva.

Murar byggs runt mig och jag är muraren. Dags för mod att riva barriärerna. Styrka förstånd.

Först och främst måste jag ta hand om mig själv och jag vet svaret på den gåtan. Vet precis vad jag behöver för att få ro, och komma tillbaka stark och tålmodig igen..

Assistent med Maya, dom sitter i andra änden av hörnsoffan, jag har lurarna på och försöker så gott jag kan koppla bort dom.

Assistans är ingen lyx.. Assistans är frihet för Maya. Lossa på banden. Dags att pröva sina egna vingar..

Tecknar istället för att skriva. Kopplar av då, totalt, går rakt in i bilden jag skapar. Gör den till min drömvärld. Skapar fantasi..

och något ögat kan vila på istället för en skärm med massor reklam och övervakning..

Lev gott..

/Uffe



måndag 8 oktober 2018

En helg flyger fram. Maya på kortis och jag hade fullt upp hela helgen.. På lördagen fyllde jag år, 52 vilket jag inte direkt känner mig som.
Så firade vi min mor som idag fyller aktningsvärda åldern 80 år. Det är coolt, att ha en sån stålmorsa, som trots krämpor och ålder tar bussen en dag i veckan för att komma och hälsa på Maya. Ibland två gånger i veckan.
Hon orkar och kan inte längre vara ensam med Maya längre stunder men hon kommer. Hon visar sin kärlek. Hon snackar inte bara, utan gör.. och finns alltid.

Min mamma.

Är alltid ganska tungt att komma igång när Maya har varit på kortis, jag lär mig mer och mer att landa och ta hand om min egna tid och jag älskar den. Värdesätter varje sekund.

Men.. livet, verkligheten och vardagen är här. Ska skicka hem Mayas assistent snart och ha måndagsmys med Maya..

Hon vill sitta i rullstolen bredvid soffan och jag ska helst skriva på bloggen eller teckna.. och det är en värdefull tid tillsammans. Ett ögonblick av kärleksminnen.

För visst är det så vi vill minnas våra liv? Att vi njöt av det..

Varje dag försöker jag tänka att jag lägger mitt livspussel.. och jag hoppas hoppas jag hinner lägga det klart innan det är dags för mig att lämna in. Jag hoppas jag får dö i lugn och ro, och hinna reflektera över det jag åstadkom i livet.

Jag är en stolt pappa till två underbara barn, och jag tänker fortsätta leva med kärlek och omtanke i själen.

För det är bara med godhet vi kan bekämpa ondskan.

/U

torsdag 4 oktober 2018

Frågor om döden

Maya funderar på döden. Om att dö. Hur ska man förklara? Jag är lycklig att jag känner min dotter så väl, att jag förstår hennes ögonrörelser, kroppspråk och huvudrörelser.

Ex: En blick över axeln betyder "jag vill prata om imorgon". Två snabba blickar över axeln = "övermorgon". En lång blick= "berätta om hela veckan"?

Vi kan varandra men att samtala om känslor utan att ha ett tal är svårt. Det är svårt även med bildstöd, men bättre än inget.
Maya vill inte använda bilder tillsammans med mig. Vi har en bra kommunikation och med många samtal ser jag att Maya alltmer förstår. Det syns. Hon ler när hon förstår hur något är.

Hon tittar på mig och sen på himlen. Hon undrar varför jag aldrig kommer tillbaka om jag dör. Hon undrar när jag ska dö.

Vad ska jag svara på det. Sanningen, jag måste ju det för annars ljuger jag. Man vet aldrig när man ska dö.

Samtal är viktigt.

Vi har det fantastiskt bra, min lilla skatt och jag..

Båda är krigare och vi tror på kärlek.

/U

tisdag 2 oktober 2018

Tisdagsnostalgi

När Maya var dryga året flyttade vi in till stan igen, Maya, Alex och jag. En stor vacker 4a i Vasastan. Det var som en dröm att ha värme, att ha bra vatten, men framförallt att vara i stan igen. Asfaltsbarn.

Den sommaren var vi ute på mycket bus, Maya och jag. Hon hängde med överallt, och vart vi än kom så klingade hennes skratt och livsglädje.
Visst var hon arg då och då, som ett ilsket bi, men det gick ganska fort över.

Framåt sensommaren slutar Maya somna på mitt bröst. Hon är då ganska exakt 18 månader. Det är då vi får en ny rutin. Hon somnar bredvid mig i soffan. Jag ska sitta vid hennes fötter och skriva på bloggen, då är hon trygg.
Mysiga stunder att blicka tillbaka på. På det viset somnade hon varje natt i över ett år, innan vi började somna i sängen och jag berättade sagor.

I september 2009 börjar en ny era i vårat liv. Maya börjar dagis och jag får då äntligen tre timmar barnfritt/dag. Jag tillbringade dom med min son eller på gymet.

När jag skriver om det så förstår jag inte riktigt vad det är jag gjort. Plötsligt stod jag med en bebis i famnen och henne hade jag sen dygnet runt i 18 månader. Jag kan nog inte förklara hur långt det var mot det jag var van vid.

Men den kärlek hennes blick gav mig fick allt annat att kännas så oändligt oviktigt. Fäller en tår, av stolthet och kärlek.

I samma veva fick Maya beviljat avlösarservice. Underbara kom Anna-Maria in i våra liv och hon är en av de underbara fantastiska människor vi mött på vår stig.
Hon kämpade med att få Maya trygg. Vi blev beviljade nio timmar/vecka vilket var en evighet för mig. Första gången Anna-Maria skulle vara helt ensam med Maya, så hörde jag Mayas skrik och gråt i trapphuset, men jag stålsatte mig och åkte iväg. När jag tre timmar senare kliver in i trapphuset igen, hör jag samma skrik..

Maya hade varit ledsen och skrikit i tre timmar. Anna-Maria är helt svett, likaså Maya. I min famn blev hon snart lugn. Nästa gång Anna-Maria kom blev det nästan samma sak, men den gången vände det och sen dess har Maya alltid älskat sina avlösare och resurser. För att vara med farsan är ju inte så muntert..

Livet tickar på, nästan så jag tror att det är nån som snabbspolar livet..

Oktober, vart tog sommaren vägen? Balkonghäng.Tår i sanden. Ljudet av en fläkt.

Snälla, låt mig aldrig klaga igen. På sommaren.

Metallica i lurarna, några blyertspennor och ritblocket.. Min kväll..

Lev och låt leva. Är en bra insikt.

/U


söndag 30 september 2018

En rosa bike

Tänk om jag kunde cykla, pappa..

Det har Maya sagt många gånger till mig. Vet att hon har längtat efter att få cykla, att hon och jag skulle cykla bredvid varandra.
Hon ville ha en cykelstol och hänga med mig på cykeln, men det blev aldrig av. Hittade ingen stol som Maya kunde ha, försökte till och med bygga om en stol, men det blev för farligt för Maya. Hon har helt enkelt inte den bålstabiliteten för att orka sitta rakt. Ett annat problem var att vi inte kunde ha något mål med vår cykeltur. Inte cyklat till affären och tagit en glass. Inte till badet. Förstår ni varför?

Idag, blev min dotter så själaglad!! Så det bubblade och spratt av lyckorus. Kärlekskutt.

Hon provade på racerunning igen. Succé! Den glädjen jag såg, de blickarna sa..

"Äntligen, pappa"

Hon rusade fram. Hon älskade friheten och jag får en tår i ögat, en mix av känslor spränger likt en vulkan. Ska låta glädjen ta över och satsa allt på det här. Min chans att ge Maya en framtid..

Fick några timmar för mig själv och ringde en tjej som jag fått nys om skulle sälja en racerunning bike, och ja, den var till salu. Precis en i rätt storlek. Knallrosa!!

Först visade jag bilden för Maya, och hon sken upp och visade att det var precis en sån hon ville ha. Då sa jag att jag hade köpt den och den är hennes..

Underbart ögonblick i livet. Magiskt..

Avslutade helgen med en god burgare på Texas longhorn, vilket jag gärna kommer göra igen. Ett par timmar i min ensamhet. Reda en del i tankar. Ta beslut.

Nu.. Kunskapskanalen.

Önskar alla en fin och bra vecka..

/U

fredag 28 september 2018

En längtan efter morgonrock

Uha och brrrrr, vad kyligt det är om dagarna. Att kliva upp ur sängen och ta sig till duschen är en pina. Nästan som att tälta på fjället och bada naken i jokken.

Värst är på väg in i duschen och när man kommer ut igen. En filt, kaffe&snus, och ett ögonblick alldeles själv. Klockan är runt 05.30 och jag har en kvart innan det är dags för morgonbestyr.

Sen är det som att trycka gasen i botten.

Klockan är åtta nu och allt saktar ner, Maya sitter bredvid mig i sin rullstol, jag i soffan, som så många kvällar förut.

Många inlägg har skrivits på denna blogg, men tror inte att jag egentligen skrivit om hur allt började.
Blev ensam med Maya väldigt tidigt, redan från första stund egentligen. Från första natten tills hon var runt två år somnade hon på mitt bröst. Min hand som ömt smekte hennes rygg, eller klappade försiktigt stjärten, vaggade min lilla tjej.
Allra bäst tyckte hon om när jag försiktigt gnuggade mitt skäggstubb på hjässan. Då sov hon tryggt.
Jag har lovat mig själv att aldrig skriva något om Mayas mamma. I respekt vill jag inte göra det, men hon försvann helt och hållet när Maya var runt två månader.
Jag vet inte riktigt hur jag höll ihop? Bodde i ett hus med några travhästar, en stor underbar hund, ett antal katter- Enbart ved eldat, och pannan var den minsta sorten, låg i en trång källare och om man var borta en hel dag kom man hem till ett bistert kallt hem.
Löste situationen med att Maya bodde i bärselen. Hon var med överallt. På fiske, svampplockning, gymet, möten, osv osv..

Maya gick aldrig att lämna på golvet, hon gallskrek och slog ut med armarna, idag vet jag att det berodde på hennes CP-skada. Hemma i tryggheten låg hon ibland själv på en filt, men ju äldre hon blev ju mer tykände hon sig.
Hon skrek rakt och var förtvivlad om jag bara gick ur rummet. Vi fick en helt förtrollande relation, det blir så om man umgås dygnet runt i 18 månader.

Det fanns inga hinder för mig när Maya var bebis. I april 2009, när Maya var året gammal så åkte jag, Alex, vår ständige följeslagare Oliver och så Maya på en fiskehelg nere vid havet. Vi skulle bo i en husvagn som vi lånade av kära FiskarLasse.
Han hade lovat att fixa med värme och att allt var klart när vi kom, men Lasse hade inte fixat det. Första natten var det minusgrader ute, och där satt jag alldeles själv med en bebis i en husvagn som höll runt 9 grader.
Alex och Oliver hade tagit båten och bodde i tält på en ö, och troligen frös dom mer än både mig och Maya.
Maya somnade som vanligt på bröst, jag tog på mig min ulltröja och sedan kröp vi ner i min varma sovsäck och där sov vi gott.
Men..
Hon skulle ju ha mat mitt i natten!! Har ni stått och värmt välling på ett Trangiakök i en kall husvagn nångång? Då vet ni hur det är. Jävligt kallt.

Maya led inte, hon njöt i fulla drag hela helgen. Hon hängde på min mage när vi fiskade, hon sov i barnvagns insatsen när hon blev trött, väl inlindad i ull och fårskinn. Jag har den tron att allt jag gjorde med henne, från att vara i stallet till äventyrliga utflykter med brorsan och mig, har gjort henne så stark och motståndskraftig från sjukdom (peppar peppar).

Jag vet att många tyckte jag var ansvarslös många gånger, som hade med henne. Jag tror tvärtom. Visst ångrade jag mig den där natten i husvagnen, och tänkte "Vad f-n har du gjort nu då, Uffe?"

Den tanken har jag tänkt många gånger, och förhoppningsvis kommer jag tänka den många gånger till. Äventyr är kul..

.. och återvändsgränder kommer vi alltid till..



onsdag 26 september 2018

Piraten&jag


Det är onsdagkväll och på onsdagskvällar hänger jag tvätt och kollar trav. Då mår jag förbannat bra. En gång i tiden hade jag alltid samtal med en pirat på onsdagskvällar. Det var en vana.. Piraten&jag..

Han är en av de allra tappraste kämpar jag vet. Han tog tag i mitt hjärta och jag kommer nog aldrig kunna släppa honom i tanke och själ.

Piraten. Hjälten.

Under mina år har jag mött så enormt många människor. Men..

.. Piraten är den människa som gripit tag allra mest. Piraten älskade mina sagor, för där fick han komma ut i frihet. Där var han hjälten.
I verkligheten var piraten fånge i sin egen kropp. Som så många andra med CP-skada.

Det var längesen vi snackade nu, på vårt sätt, piraten..

Men så är livet, vi möts, vi skiljs, vi minns.

Du är en liten del av hjärtat, piraten.. för alltid..

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Annars då, jovars livet knackar på. Vardag. Regn och långt från sommar och kortbyxor. Att stå och vänta på en skoltaxi i regn och 25 s/m västlig vind är fan inte kul.

Men som en klok ung pojke sa imorse till sin mor:

"Fast mamma i Sverige har vi i alla fall inte krig"

Kan vi inte alla försöka tänka så imorgonbitti kl 06.30 när vi ger oss ut i världen. Jag är den första att erkänna att mina mornar är som att gå igenom helvetet.

Ta hjälp tänkte jag imorse. Terapi eller börja ta tåget. Så hjälp är på väg.

Vi fortsätter försöka sprida kärlek och godhet, jag och min krigarprinsessa.

Utan allt skratt, alla underbara stunder vi har, skulle varken Maya eller jag orka..

Nu tog orden slut.

Godnatt.

/U




måndag 24 september 2018

Kaffe&snus

Det har varit en röjarhelg på alla sätt. Lurar på och köra tills allt är klart. Soprent..

Mitt knä strular. Nu har det hoppat fel för många gånger på kort tid. Omberg, då jag var själv, och nu förra veckan i skolan.
Fast då kände jag hur hela knät liksom kom fel och det gjorde ont så svetten rann på mig. Det är annars en ganska rolig story..

Det började med att min lilla kadett i skolan tappade sin banan på golvet, och precis i den stunden var den där bananen räddningen för att fixa en lektion.
Jag såg hur han höll på att få ett utbrott, så jag sa..

- Du, jag springer till affären och köper en ny..

Då.. Just den smärtan sekunderna efter knät hoppar fel, vill man liksom bara skrika rakt ut. Aj som fan är det.

Men.. bananen måste fixas för att rädda dagen. Haltande och med svetten rinnandes utmed ryggen köper jag tre bananer och ett rött äpple för att gardera mig.
Haltar tillbaka. Ger ungen bananerna och äpplet.

Linkar med möda uppför trappen i skolhuset och ropar till mig en av lärarna, och ber försiktigt om hon kan dra mitt knä tillrätta, för det är egentligen ingen svår process, jag har gjort det själv flera gånger.
Hon bara tittar på mig och skakar på huvudet och blir alldeles blek i ansiktet. Springer iväg och ska ringa nån? Ambulans?

Jag haltar vidare och tänker att jag måste säga till idrottsläraren att jag inte kan gå med ungarna på orienteringen. (ändå tänker jag att jag kanske kan fixa det ändå).

Han hjälpte mig. På tredje försöket kände jag hur allt la sig på plats. Fast, jag fick gå för länge och då blir det blödning i knät. Svullnar och jag måste hela tiden tänka mig för så det inte hoppar igen..

52 år om några veckor. Knät är som en 100-åring..

Känner mig fortfarande som 30, och kan inte fatta att jag blir 52. Häftigt..

Maya hemma igen. Allt som vanligt.

Hon mår bra, och jag mår ok.. Virrar vidare i labyrinten och hoppas jag finner nåt kul snart. En tripp till Köpenhamn vore nice..

Nattningsprocedur nu.

Sov, unge sov..

/U