Maya&jag..

fredag 19 augusti 2016

En resumé..

Här kommer en kort resumé av vad som skett de senaste veckorna.

Semester. Sol. Bad. Utflykt.


Det sköna med semester är att slippa alla rutiner och bara vara.. käka frukost och sen ut på nåt äventyr..

Maya har börjat förstaklass och en ny epok har inletts.

Många tankar har jag. Om Mayas CP-skada. Om framtid. Om hur jag ska hantera min sorg. Den hemliga som dag och natt gnager inom mig.

Mayas glädje. Hennes skratt. Det är en underbar gåva.

Jag går vid hennes sida, men jag släpper alltmer handen. Hon måste lära sig nu, sakta sakta måste jag släppa taget..

Hoppas eran sommar är bra.

U

måndag 25 juli 2016

Avbrott..

Jag kommer lägga ner bloggen ett tag, eller endast skriva några få inlägg. Vi får se vad tiden har i sin famn.

Måste få energi och lust att skriva igen, samt känna att jag har tid.

Maya och jag har det bra. Jag inser och tänker allt mer på att det nu är dags att släppa lite på taget och låta henne lära sig själv. Om livet.
Jag ska försöka lära mig att ge mer tid åt mig själv och med sådant jag saknat under några år.

Dock kommer vår kärlek aldrig ta några avstånd. Den förblir och jag kommer alltid finnas där vid min dotters sida..

Önskar alla en underbar fortsättning på sommaren..

Uffe

tisdag 19 juli 2016

Vi..

Assistansen är viktig för Maya. Den är viktig för mig som förälder och individ. Viktigast är den dock för Maya, assistansen är hennes liv.

Idag badade hon medans jag i lugn och ro kunde laga en god fiskgryta. Matlagning kräver tid och harmoni, det liksom smittar maten och den blir helt enkelt godare.

Det lenar själen, att höra min dotter skratta och ha såå roligt i badet. Det var meningen att hon skulle ligga och slappna av, flyta och få ro i kroppen.
Yes, tjena.. Maya ville annat..

Översvämning.


Några bilder från sommaren..




video

Tack vare assistansen får Maya möjligheten att upptäcka livet..


torsdag 14 juli 2016

Dilemma i vardagen

Två-tre inlägg per vecka får räcka..

Så får vi se om jag håller på att skriva i åtta år till.

Här är allt bra. Jag har börjat jobba och Maya är på fritis.

Hennes vanliga fritis är stängt så under några veckor är hon på ett annat fritis. Det här är spännande, för att när man som Maya har ett funktionshinder som kräver anpassning i lokaler blir hon segregerad.
Ni som har barn, vet att man i april/maj ska lämna in en lapp om när barnet ska vara hemma under sommaren.

I slutet av maj ringer skolans rektor till mig och säger:

Jo, Uffe kan du tänka dig att ta mer semester eller lägga om dina semesterveckor.

Jag kände mig som ett stort frågetecken!!

-Va?
-Nej, det tänker jag inte göra.

Det visade sig att det fritis som Maya skulle gå på inte alls var anpassat. Samt att dom inte hade personal till henne.

I det här läget kan man reagera på olika sätt.

Jag fick tusen tankar i huvudet. Om integration och utanförskap. Om att ekonomi ruinerar visionen om ett samhälle där alla är lika. Där alla lever på samma villkor och i rättvisa.

Jag blev arg. Inte på just själva situationen, för man måste även visa förståelse för rektorns dilemma. Det är ju inte hennes fel, det är samhället som inte satsar på utbyggnad och anpassning.

Fast det fanns inte i min värld att ändra semesterveckor. Problem är till att lösas och rektorn är väldigt bra och lyhörd.

Lokalerna blev anpassade till viss del, men ändå så jag är nöjd. Jag vet att Maya blir trygg.

Sen var det, det där med personal. Varje sommar är det samma visa. Personal skolas in, en personal, EN. Det är sårbart.
Så..

.. en dag, ibörjan på maj satt jag på vägen från Gusum och då kom det en strålande idé upp i huvudet (det gör det då och då)..

Man ska komma med förslag som den andra inte kan säga nej till.

Skolan fick anställa Mia, vår allra bästa assistent.

Så under tre veckor arbetar hon på fritis med Maya. Fantastiskt.

Jag hoppas, och någonstans önskar jag att jag en dag kan engagera mig mer, i arbetet för att vi alla ska få ett rättvist och bra liv.

För Mayas skola är en väldigt bra skola och arbetar verkligen precis så som hela samhället skulle funka.
Det är människans egoism och kapitalet som styr och så länge den attityden råder kommer det bli allt större klyftor.

Vi har haft tur, Maya och jag, vi har en bra skola, och jag tvekar inte att säga ifrån när jag ser något som inte fungerar. Det är så viktigt att jag som förälder säger ifrån, och inte accepterar om Maya behandlas orättvist.

Så.

I söndag var vi och grillade. Hela gänget. Jag, Maya, Mia, Alex och Oliver.

Maya åkte båt. Fick sitta på bryggan och plaska med fötterna. Det var liksom sommarlov på riktigt.

Om ett par veckor är vi lediga igen och då ska det bli ännu mer sommarlov!

U






lördag 9 juli 2016

Att samtala utan tal.

Min Maya..

.. så jag älskar henne..

Alltid ett strålande leende. Ofta nära till skratt. Ironisk och med massor humor. Trots att hon aldrig haft ett tal, så pratar vi med varandra, förstår och kan ha långa samtal med varandra..

Ibland så tar det bara lite längre tid att förstå vad hon menar..

Hon vill inte att jag berättar sagor.

- Jag är för stor för sagor, pappa.

Maya tycker om när jag berättar om mitt, Alex och hennes liv. Saker vi gjort. Varit med om. Som när Alex skulle kasta henne i soptunnan när hon var liten..


Så pratade vi en stund om Alex, och då tittade min lilla fröken uppåt med sina ögon. Det kan betyda att hon menar lite olika saker och är svårast för mig att tolka. Ibland tittar hon upp så när hon vill göra nåt annat. Ibland kliar det någonstans, men ikväll menade hon "håret".

- Vilket hår menar du, frågade jag?
Hon tittar på sig själv.
- Är det ditt hår du menar?
Skakar på huvudet.
- Är det Alex hår?
- Ja. (hon kan oftast ljuda ja och nej)
- Ok, så du menar nåt som har med Alex hår?
- Nej.
- Men är det ditt hår, eller är det att Alex brukar busa med ditt hår och säga att det är fint?
- Nej.
- Ok. Är det Alex hår?
- Ja.
- Aha, att han hade långt hår förut?
Ett leende.

Sen tittar hon intensivt på mig.

- Va? Pappas hår?
- Ja.
- Att jag också har långt hår?
- Ja, så både du och jag och Alex har långt hår.
Febrilt skakade på huvudet.
- Men, Maya.. nu förstår pappa ingenting.
Hon tittar åter på sitt hår, sen på en bild på Alex, sen på mig..

Då, förstår jag..

Idag sa jag att jag funderar på att klippa mig och det var det Maya ville berätta, hon ville säga sin åsikt i vad hon tycker om att pappa ska klippa sig.
Hon vill inte att jag ska klippa mig kort som Alexander gjorde.

Maya har kommunikationshjälpmedel. Bilder. Peklampa och nu även en kommunikationsdator som heter Tobii.
Men med mig vill hon inte träna, eller använda dom sakerna.

Jag har ibland dåligt samvete för att jag inte är bättre på att använda dom mer, för att utveckla Maya, och våra samtal.
Fast jag tänker att alla våra samtal, den gemenskap och trygghet vi alltid haft tillsammans, allt jag berättat för henne. Sagor när hon var liten. Alla stunder i köket.

Hon älskar att vara i köket. Där vill hon vara med på matlagning, baka, eller bara sitta och röra ihop mjöl, vatten, bakpulver, sirap, mannagryn, salt, chiafrö, den kakan får ofta assistenterna smaka när dom kommer.

Så, ikväll, när vi äntligen kommit fram till att hon inte ville att jag ska klippa mig kort. Så liksom suckar hon lättat och kurar ihop sig i kudden.
Det betyder att hon vill att jag ska lägga henne tillrätta, vifta med täcket och lägga det lite över hennes ansikte, och sen viska godnatt..

Sen kan det ju bli så att man vill vända sig, från sida till rygg, då hojtar hon på sitt sätt att hon vill nåt.
Ofta handlar det om att lägga tillrätta, eller så vill hon inte ha täcke och efter fem minuter ha ångrat sig och vill ha täcke, eller att hon bara vill ha ett lakan över sig.

Ikväll somnade hon gott.

Min Maya..






tisdag 5 juli 2016

En snabb uppdatering från ett tåg någonstans i Sverige. Maya är på kortis och jag och Kim har haft några dagar alldeles för oss själva i vackra Köpenhamn. Att cykla runt på loppisar och antikbutiker, dricka kaffe bland charmiga torg och gränder. Äta frukost på saluhallarna. Ligga på hotellrummet och se film långt in i natten är frihet för en funkisförälder.. på fredag är allt som vanligt igen, då hämtar jag Maya och på måndag börjar vardagen..
Livet är gott.

Skriver mer på fredag..

U

tisdag 28 juni 2016

Sommarlov..

I mitten på april. Det är ca 3 eller 4 veckor efter operationen. Såhär sov Maya, natt efter natt. Jag minns knappt dom där nätterna längre. Man förtränger det jobbiga, jag glömmer och minns de fina..


Som de jag fått idag.. Mayas förväntansfulla, glittriga fnitter..


När vi åkte till Astrid Lindgrens Värld.. och fick vara med Mia, Stålfarmor och pappa..



Semester. Sol. Sandaler. Slitna jeans. Soft life..

Jag har äntligen tagit mig tid att ladda ner foton från datorn.. Det kan ge lite energi.. konstgjord andning till bloggen..

Fast jag brukar alltid resa mig på 8a..

Lev och låt leva..

U


fredag 24 juni 2016

Önskar alla en fin och vacker midsommar..

Vi har firat den hos Kim.. med enkel god middag..trevligt sällskap och två busiga ungar.


Jordgubbar och glass.. säg mig vem som sötast är..

U