Sorg och glädje

När Maya fick sin diagnos, CP-skada, jag vet faktiskt inte vilken form av CP-skada Maya har, för mig har det aldrig varit viktigt, hon är ändå min Maya, min vackra fina dotter och det kvittar om hon har tusen och en diagnoser så kommer jag älska henne lika mycket ändå.

Många gånger har jag tänkt, varför? Varför i helvete just Maya. Innan Maya, när jag såg föräldrar med barn i rullstol, barn med handikapp, funktionshinder, så har jag tänkt att jag aldrig vill ha ett barn så. Det var då. Nu är det annorlunda, fast..

.. det förändrar hela ens liv. Som en käftsmäll från ingenstans.

Vad för CP-skada eller varför den uppkom är inte viktigt för mig. Däremot förstår jag att det blir mycket viktigare om barnet får sin skada under eller precis efter förlossningen. Om sjukvården står till svars för skadan måste dom även ta sitt ansvar.

Hon har en CP-skada. Orden ekade i skallen och gör än idag. Har gråtit floder med tårar och sorgen har legat som en dimma i min själ.

Men, jag tål ganska mycket. En käftsmäll från ingenstans har man fått förr, en och annan gång.

Glädjen. Skrattet. De små framgångarna. Allt min dotter har lärt mig om livet. Hon påminner mig varje dag om att vara tacksam för det lilla. Att livet är skört och att varje dag visa sin kärlek. Det ger trygghet.

Vi har varit såååå osams idag, Maya och jag. För självklart är det inte bara en dans på rosor dygn efter dygn. Men det är ju inte lika roligt att skriva om. Dock är verkligheten hos oss precis som hos alla andra familjer med en 10 årig tjej i familjen.
Det är på vägen hem vi blir osams. Båda trötta. Pappa tjatig och Maya gnällig. Det är inte så jävla lätt alla gånger, att hålla sitt humör.

Jag arbetar som resurs i skola nuförtiden, med två pojkar med speciella behov. Halvtid, men det räcker. Trött i skallen framåt eftermiddagen.
Jag är även övervakare och vän med flera som har det mycket jobbigt just nu och jag ger allt jag kan till de som betyder något för mig. Så mycket att jag glömmer bort mig själv.

På söndag ska jag ut till havet. Vandra den långa vägen till ingenmansland. Där ensamheten bor.
Min son och jag.

På måndag åker Maya och jag till sjukhuset. Dags för sedering, och få sova en stund. Botox i armar och händer, vilket förhoppningsvis kommer hjälpa henne lite. Hon ska även röntgas för att se att allt är ok efter höftoperationen, för nu börjar vi bli trötta på de där benen som gör ont och inte alls gör som Maya vill..

Så fem dagars ledighet. Sorg och glädje.

Ibland måste man ge livet en käftsmäll tillbaka.

/Uffe