Sanningen

Att se det friska. Att se det som är bra. I allt. Ibland är det svårt, för då och då blir oron i kroppen så stark, det känns som varje nerv blir paralyserad, och alla tankar och känslor får mig att känna mig fången i min egen kropp.

För det finns ingen annan utväg, än att leva just det liv jag lever. Att ta hand om min dotter på allra bästa sätt. Finnas till. Vara förälder. Ge kärlek och ömhet. Leka. Berätta. Upptäcka.

Hennes händer och armar är märkbart bättre efter Botox-behandlingen. Hon klarar mer och mer, och idag använde hon till och med sin högra arm/hand på ett sätt jag inte sett henne göra förut.

Så kan man ju äta sitt godis alldeles själv.

Vi tränar hela tiden, fröken bus och jag, och ser framsteg.

Idag gick hon och Evelina till affären och handlade, Maya hade sin peklampa och en matlista, iform av bilder, Vet ni vad hon valde för fredagsmyskäk.. en burk vaniljkvarg, hon brås på pappa den tjejen..

Hon kan och jag bekräftar henne hela tiden, på allt som är bra, som funkar. För hennes kropp bråkar, hon har många ofrivilliga rörelser och spastisk, Om nätterna kan hennes ben bli som stela pinnar, ibland har hon trasslat in både ben och armar i varandra och ligger, och hela kroppen är stel av spasticitet. Vissa nätter sover hon bra, lugnt och tryggt, vissa är väldigt jobbiga och vakna, mer eller mindra alla nätter är det alltid några omläggningar, man gör det liksom som i sömnen..

Hon är det allra gladaste unge som finns. Så strålande kär i livet. Trivs som fisken i vattnet på sexårs, när jag kommer och hämtar Maya sitter hon oftast inte med någon fröken, utan med sina kompisar, och nästan alltid är bästisen Fanny med..

Det är liksom som hon är ett liten porlande lyckopiller.

En solstråle.

Jag har funnits för henne sen den allra första gången jag höll henne mot min famn. Vi har gått igenom väldigt mycket, många vakna nätter, gråt, sorgen, alla läkarbesök, allt.. Jag kommer alltid finnas för henne, och vara vid hennes sida.. låta min filosofi råda, ge massor kärlek och tid. Stanna upp och tänka sig för,, vad man säger.. så inte alla livets krav får mig att hela tiden säga.. "Vänta, Maya, pappa ska bara..."
Varje kväll ligger vi och pratar i sängen. En lång stund. Om dagen som varit. Om varför saker är som dom är.

Ikväll hade hon svårt att bestämma sig, om hon ville somna i sängen eller soffan, så jag bar omkring det där busiga trollet fram och tillbaka. Från sovrum till soffan och så tillbaka..

Det är så att min mardröm har blivit sann. Det är väldigt illa med Mayas höfter, och hon måste genomgå en stor operation.
Allt ställs på sin spets. Igen.
Det kommer bli Mayas och min värsta strid.
Hon kommer ha väldigt ont, i flera dagar efter operationen och rehabiliteringen är lång. Runt en månad i gipsvagga.

Om ca tre månader. Det är många saker som ska inplaneras, fixas, och jag måste finna styrka och mod.
In i själen.

Oron spränger mig. Fast det är kärleken till livet, Maya, dig, Alex och några av mina närmaste vänner som får mig att orka..
Kanske är det så, att jag inte hela tiden kan ge er det jag vill.. av min tid, att jag måste prioritera, för att fokusera på det jag gör..

Att se det som är bra i allt. Att alltid se det friska.

U