Jodå, Maya säger"neje" till det mesta, det och en del andra läten har hon för sig, men att det där "neje" alltid är ett nej är inte en sanning.
Tankar och funderingar. Om hur vi värderar en människas liv och dess möjligheter till självständighet och personlig utveckling utefter dennes behov.
I Östergötlands länslandsting förskrivs inte alla hjälpmedel som finns för barn med ett funktionshinder. Det är diskriminerande och en skymf mot alla de som verkligen behöver rätt hjälp för sitt sittande eller gående.
Vad handlar det om? Varför? Jo, ekonomi.
Rättvisa. Barnkonventionens fyra huvudpunkter är:
1. Alla barn har samma rättigheter och lika värde.
2. Barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn.
3. Alla barn har rätt till liv och utveckling.
4. Alla barn har rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad.
Det står vidare även att ett barn med funktionsnedsättning har rätt till fullvärdigt liv och anständigt liv
och hjälp att delta i samhället på lika villkor. (punkt 23 i barnkonventionen).
Detta är inte en verklighet för våra barn, de får inte den möjligheten, eftersom inte alla hjälpmedel kan förskrivas av habiliteringens personal.
Vad har vi då för syn och värdering? Vilket ansvar har stat och kommun? Det är en otäck och förnedrande situation.
Den och/eller det som inte kommer kunna gå med vinst är inget värt. Det är endast en kostnad. Då spar vi.
Det gör mig ledsen och långt in i hjärtat gör det ont, hur vi som föräldrar måste kämpa och kämpa för att ge våra barn det bästa de kan få.
Vi ger varje dag en oändlig kärlek. Vi är deras armar och ben. Vi är deras röst. Vi är deras redskap och vi är deras trygghet.
Vi finns i vått och torrt. Dag som natt. Tröstar. Glädjer.
Så möts vi av en massvis mur när vi ber om rätt hjälpmedel. Det är som att sänka oss med en rak höger.
Hur ska vi orka ge all kärlek när vi bemöts med kalla handen? Hur kan det vara så att en del landsting föreskriver hjälpmedel medans andra säger nej?
Jag kommer föralltid ge min dotter all min kärlek och tid. Finnas. Det ska inte behöva vara så att en tagg av omöjlighet skaver i hjärtat, det ska inte få vara regler som gör att jag ser barn hindras i sitt liv för att pengar styr deras hjälpbehov.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tack för idag. Tack för stunden vid sjön. Det är just sådana ögonblick som jag saknat, mer än du någonsin kan ana, så det är lycka in i min själ när vi sitter där i naturen och njuter. Din närhet, din närvaro i mitt och mina barns liv är det vackraste som skett.
Jag tackar ödet som förde oss tillsammans..
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Det är struligt med avlösningen. Sjukdom och avlösare som gör annat så de inte kan arbeta här hos Maya.
Ringde idag och ska träffa ytterligare en ny, men jag ser ingen direkt ljusning på det ändå. Sätter höga förhoppningar på den tjejen som började förra veckan. Det är viktigt att det funkar, för mig och Maya.
Min bästa mamma kom hit en stund idag, så jag kom ner till gymet, en timme fick jag på mig. Det räcker (nästan)..
När jag kom hem satt en stor lapp på dörren:
"TEATERFÖRESTÄLLNING, medverkande Maya, inträde 2 kr!"
Så, mor stod i dörröppningen till köket och jag fick betala 2 kronor, Maya satt stolt och övernipprigt glad i sin stol och framför henne stod en ensam stol.
Föreställningen var underbar och det var den stoltaste lilla tjej jag sett som njöt av pappas applåder.
Att lyckas. Att få vara någon. Att vara en del i det som sker runt oss. Att bli sedd och hörd. Bli älskad för precis den man är.
Jag blir mer och mer övertygad om hur viktig våran roll är som föräldrar och vikten av att ge våra barn tid.
Det är det vackraste vi kan ge och den är alldeles gratis.
Ikväll skickar jag mina innerligaste tankar och böner till dig, piraten, så du får sova och din förkylning går över. Vem vet, kanske kommer den där medicinhimpelusen och smeker näsansomsmakarblåbär och trollar bort både feber, snorig näsa och hostig hals..
Vi har iaf en hemlighet ihop, bästa pirat, en som bara du och jag vet om.. Det är värdefullt..
Sovgott..
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar