Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

onsdag 23 juli 2014

Its heaven and hell..

Imorse tog jag bort gårdagens inlägg. Det är första gången jag gör det, möjligen även den sista. För er som läste det ville jag berätta om att livet är en kamp och en balansgång mellan himmel och helvete.
Hur många av er läsare har ett barn med CP-skada? Eller någon form av handikapp? Hur många av er kan då och då sköljas över av en total hopplöshet och en sorg som inte går att förstå av någon som inte lever med det dygn efter dygn??

Jag har tänkt mycket idag. I höljet av dimman. Trötthet. Värme. Jag har under fem år haft denna blogg och lämnat ut mig naken, rått och ärligt. Lika mycket som jag lämnar ut allt underbart, rosenskära, ömma kärlek, ödmjukheten till mitt liv, mina barn och det jag idag har. Nu har ett frö av osäkerhet grott till att verkligen vara så ärlig.

Jag kan endast behålla det jag har genom att ge bort det.

Tror ni att jag berättar allt som sker i mitt liv här på bloggen? Nja, en del är faktiskt bara sånt som jag behåller för mig själv. Privat.
Jag skriver inte om hur jävla ont jag har i min rygg ibland. Eller hur min underarm har smärtat så förbannat mycket att jag knappt har kunnat lyfta Maya. Ryggen har faktiskt varit väldigt bra under en lång tid. Värre har det varit med min höger underarm. Tennisarmbåge. Att ta ut ett mjölkpaket har då och då nästan varit omöjligt att göra med armen. Tur man har två.
Med medveten träning av båda underarmarna är det idag nästan bra.

Inatt kunde jag inte somna. Varmt, varmare, varmast. Hungrig och jo, ganska sliten. Vid tvåtiden var jag uppe och åt keso. Sen slumrade jag in i någonslags dvala.
Vaknade av måsarna skri. Sedan vaknade fröken filur. Klockan 4.30 var hon klarvaken.

Om nu Maya hade varit ett alldeles vanligt barn, hade hon kanske klarat att själv sätta på en film, leka medans jag kunde slumrat ett tag till, i soffan.
Hon ville absolut inte se nån film. Hon var gnällig och ville nåt som jag inte riktigt förstod i min yra.
Aha, pappa jag vill leka med Barbafamiljen. Nu? Snälla Maya..
Jag vill, jag vill, jag vill..

Så klockan fem låg jag här i soffan, med henne på bröstet och hela Barbafamiljen som gjorde bus, sjöng sånger, härmade djur och filosoferade över en god bok.

Bekräftelse behöver jag inte. Den får jag från annat håll. Jag vet och är en ganska medveten man.

Jag berättar inte om att jag går och samtalar med kurator och teraupet. För att på bästa sätt ta hand om mina känslor.
Jag delar upp det, så jag har någon att prata med om det jag lever med angående Maya, sorgen och den ilska som kommer över mig att hennes mamma inte bryr sig för fem öre, och en som jag kan prata med om det jag har  och haft i mitt egna liv. 
Vi har väldigt bra samtal om detta. Långa djupa diskussioner.

Nu var det ganska längesen jag var på samtal. En fullspäckad vår och så svensk underbar sommar. Till hösten tar jag upp det igen, men ser ingen som helst anledning att skriva om just det.

Jag brukar däremot tipsa om det, vilken hjälp man kan få, då läsare hör av sig över mail och känner vanmakten. Den kamp vi dagligen utkämpar för våra barn, med och mot FK, hab, sjukhus, hjälpmedelcentral, LSS, kommun, osv osv..

Jag är punkare in i själen. :)

Inläggen brukar planeras. Ikväll hade jag tänkt skriva om en helt annan sak. Om en människa jag mötte i måndags. En helt fantastiskt människa med en filosofi och livskraft jag beundrar.

Får skriva om det en annangång. Då jag är glad igen. Då jag har sovit.

Sovgott.



5 kommentarer:

Anonym sa...

Du ska inte bry dig om vad folk skriver, de flesta har ingen aning om hur det är att leva som du gör. Jag blir förbannad när jag ser hur du försvarar och förklarar dig för någon som jag anar inte ens vill försöka förstå. Den där sorgen du bär på, den kan jag iaf lova dig att den går över med tiden. Det är bra att du sörjer. Att du tillåter dig att sörja både privat och genom att tala om det här på bloggen och genom andra kanaler. När du sörjt färdigt så kommer du ha genomgått en förändring. Du kommer att bli en starkare och lyckligare och mera ödmjuk människa. Jag vet :) Starkare och lyckligare än små svaga individer som inte kan låta bli att skriva empatilösa kommentarer på nätet. Kram/Helene

Anonym sa...

Blir ledsen över att du känner att du måste förklara dig.
Jag gissar att det är lätt att dras in i en blogg som är välskriven och att man då glömmer att det finns sidor som inte visas.
Sorg över ett liv som inte blev som man tänkte under graviditeten är ett ämne som är tabu.
Hur ofta jag fick frågan vad som var önskebarnet av mormor. Flicka eller pojke och svarade utan att tänka. Bara det är friskt. En klok man lärde mig ett bättre svar. Bara det är älskat!
Maya är älskad, inte så konstigt om du öndkar henne det bästa.
Kramar om.
Jenny

Anonym sa...

Ja, hur många skulle klara av att leka med barnet kl. 05.00?
Jag vet inte vilka nättroll som skrivit på din blogg men skit i dem, på ren svenska. Vi som följer dig vet vilken underbar pappa och människa du är.
Solveig

Anonym sa...


"Alla har en brokig historia, en eld man måste snudda vid kanten" sjunger den gode Lars Winnerbäck.

Stämmer så bra...
Du verkar veta hur du tar hand om dej och hur du får hjälp när det är motvind och orken tryter!
Chilla på, kör ditt race!
Maya har det bra!

Helena sa...

Måste bara få säga att du är en underbar människa.Du kämpar för din dotter. Min dotter är svårt handikappad. Idag har vi ett bra liv, men sorgen finns alltid.
Dom första 10 åren trodde jag inte att jag skulle överleva själv. Den fruktansvärda smärtan.Smärtan och ångesten släpper nog aldrig, men man lär sig lev med den.Jag tycker du har en jättefin blogg, fortsätter gärna att följa den.Och bry dig inte om vad andra tycker och tänker. Det är ditt liv, din verklighet. Kram!