Möte, akut o snustillverkning..

Jag hade mötte med dietist och sjuksköterska idag. Ett bra givande sådant.
Måste säga att mitt hab team är helt underbara och jag har inget att, absolut inget att klaga på. De är den trygghet man kan förvänta sig.. Visserligen tycker jag ändock att hab skulle ha mer personal anställda, någon som kan hjälpa till med en del av all logistik som vi föräldrar till funktionshindrade har att kämpa med och mot.
Dietisten ska nu gå igenom den matdagbok som jag fört under ett antal dagar och se hur vi kan förändra Mayas måltider..
Ett steg är kanske att få henne att vilja ha något annat än vatten till sina måltider, samt berika maten än mer med kalorier.
 Jag fick på sätt och vis "rätt" i mina tankar om att Maya inte mår speciellt bra av att få mer fett i sig, då får hon tveklöst direkt problem med reflux och små kräkningar.
Vi får hoppas, att framtiden visar att hon börjar gå upp i vikt och tar igen lite av det som fattas.
Kommer upp till den där kurvan som dom vill att hon ska komma till. Jag är egentligen inte så orolig, hon har hela tiden följt sin egna kurva och hon mår underbart bra, är glad och nyfiken, sover som en stock och sprudlar av kärleksfull glädje..
Personligen tror jag en del på att hennes sömn spelar en stor viktig roll.. Att våra rutiner med mat och regelbundna sovtider, samt att hon faktiskt nu sover från kväll till morgon kommer ge resultat..

 Äntligen, bye bye BVC.. Hädanefter kommer vi alltid väga på hab!!!

Vid vårt förra möte med läkaren, togs ämnet knapp upp.. Mat genom magen.. Då kände jag någon slags panik i mig, av beskedet, av diskussionen..
 Nu, när jag tagit reda på mer information och smält intrycken förstår jag att en "knapp" måste vara en trygghet för oss föräldrar. Maya äter ibland väldigt lite, det kan vara perioder på flera dagar, och då blir en pappa som jag orolig och hela matsituationen blir en press, en stund av krav..
Mat ska vara roligt.. Mat ska vara en upplevelse..

Har bilstöd, parkeringstillstånd och bostadsanpassnings ansökningar att göra.. Det är sånt som det skulle finnas någon som hjälper till med. Precis som man bokar tid hos sjukgymnasten skulle man kunna boka tid hos denna person och få exakt den service man behöver. Ansökan, intyg, allt rätt från början.. En trygghet, så ansökningar och andra kontakter med myndigheter skulle kunna lyftas bort från förälderns axlar och man kan lägga energi på att bara få njuta av föräldraskapet..

Hon är lite hängig, min prinsessa.. Jäkla tänder!! Hörntänder som trilskas, bryter igenom tandköttet, då gör det ont.. men, ni vet, alltid lika glad, alltid nära till ett leende.. har hon, min underbara dotter..

Jag äger en inre stress, som jag är fullt medveten om, därför bestämde jag mig idag för att göra något annat på min avlastningstid. Ta mig ner på stan, strosa runt och kolla lite på loppisar och göra ett besök i domkyrkan med meditation och sinnesro. En stor kopp kaffe på fik, med mitt ritblock..
Alex följde med mig när jag tog bilen och åkte iväg, vi skulle stanna på den förnämliga butiken http://www.federal.se/, där jag snart åter igen ska smycka min kropp.. :)
Alex for runt på sin skateboard och fick se en trapp.
Aha, en trapp.. den ska man ju hoppa från.. Han tog sats och flög över trappstegen men landningen blev inte som han tänkt. Jag var helt säker på att han hade brutit foten, för det såg hemskt ut när den vek sig under hans kroppstyngd.
Hela min avlastningstid satt jag på akuten och röntgen med min stora son. Som tur var det inget som var brutet..



som pappa.. lite hängig o trött, men glad o lycklig.. :)

Vi tillverkar snus här hemma, sonen o jag.. Han hoppar omkring på kryckor och Maya hon sover o snarkar i soffan, verkar helnöjd med att vi pysslar runt här, bryr sig inte alls.. utan bara sover o sover..

Önskar alla godnatt.. U.