Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

tisdag 1 juni 2010

Hab o en massa andra tankar..

.. Det var nog inte förrän jag första gången satt i väntrummet på habiliteringen som jag någonstans inom mig verkligen insåg att detta hände.

Innan hab besöket slog jag upp ordet habilitering och ju mer jag läste, förstod jag att detta är ett heltidsjobb och träning för livet, något som år efter år kommer finnas med i Mayas och mitt liv..
Ändock satt jag kvällen  och skrev ner fråga efter fråga som jag hade till sjukgymnasten och arbetsteraupeten.. På skoj letade jag fram de frågorna förut..

* Mayas balans, kan man säga något redan nu om hur den kommer bli, vad är prognosen?
*Skenor till hennes händer?
*Muskelavslappande mediciner?
*Kan massage hjälpa?

Det var några av frågorna, tänk vad okunnig man är som nykomling i en annan värld!
Tänk vad man in i det längsta hoppas på att det är en övergående fas..
Det är väl klart att Maya kommer kunna gå, hon och jag ska ju gå hand i hand över sommarängar och plocka midsommarblomster..
Vi ska smyga ner till sjön i arla morgonstund, och meta upp abborrar, sitta på klippan och se solen gå upp.. Vi ska gå på grusig väg, och trä smultron på strå..
Det hade ju jag legat och tänkt o drömt om i nio månader..

Sjukgymnasten svarade på mina frågor, lite tvekande, hon förstod så väl mina förhoppningar men hade facit.. Jag åkte därifrån, med ett fast beslut i mitt hjärta.

Träning i vardagen. Inget speciellt träningsprogram utan träning i de vardagliga situationerna, det var beskedet jag hade med mig från vårt första sjukgymnast besök..
Samt så var Mayas första hjälpmedel beställda. En stol och ett s k sittskal..
Sedan dess har jag o Maya tränat i princip varenda gång vi klär på oss, vid lekstunder och vid matstunder.. Vi stretchar och jag masserar.  Träningen är en väldigt viktig del i Mayas liv..

Jon skriver på sin blogg om hur lätt det är att våra barn blir placerade i ett särskilt fack..
De får kämpa mer för sin rätt i samhället och kommer aldrig ha samma möjligheter till bland annat arbete i deras liv..
Lika viktigt som det är för Maya att träna är det också att skapa självförtroende hos henne..
Det är mitt ansvar som pappa att ge henne all den kärlek jag kan uppbringa och slösa ömhet och respekt på henne.. Skapa trygghet, en stabil grund att stå på så hon kan utveckla sitt liv och förverkliga sina drömmar..
Jag brukar sjunga en sång för henne, som hon skrattar gott åt och inte riktigt förstår innebörden av..
men någonstans är jag säker på att med tiden kommer mina ord bära frukt och vara rotade i hennes själ..

"Vem är du, vem är du?? du är Maya och du är bra, du är underbar.. du är bara så bra.!. Vem är jag, vem är jag.. jag är pappa bus.." O så kittlar jag henne så hon kiknar av skratt.. :)..

Livet som förälder till ett handikappat barn är en ständig kamp mot myndigheter och kommuner. Vår vardag är full av åtaganden, bestyr och pappersarbete.. Jag som är ensamstående har absolut inte tid att arbeta heltid, det är knappt att jag har tid att arbeta halvtid.
Om jag skulle tillåta detta förmörka min vardag skulle jag inte orka. Det är som jag är två olika personer, en som jobbar med alla kontakter och samtal, och en som är pappa till min dotter..

Maya ger mig ett leende det första hon gör på morgonen, hennes ögon tindrar och hon sprattlar av glädje för att dagen börjar. Hon ger mig sin kravlösa kärlek, hon är en liten tjej på 2 år och 3 månader som det spritter lycka om. Hon bryr sig inte ett dugg om att hon har ett cp-syndrom!!

Ikväll var hon med mig på klassfest. Vi spelade fotboll med alla andra barnen, och hennes små fötter gick som trumpinnar i jakten på bollen, hon dribblade bort varenda kille, charmade dom så deras hjärtan smälte..

I helgen ska Maya och jag gå över den där sommarängen och plocka blommor, vi ska kika på fjärilar som fladdrar förbi och undersöka humlans brummande..
Vi ska sitta på en klippa och se flötet guppa på vattenytan.. Vi ska promenera på grusvägen och känna sommaren dofter..
Vad är det som skulle kunna hindra oss?? Det kommer inte bli riktigt som det var i de drömmar jag en gång hade, det kommer bli ännu bättre, för Maya kommer njuta av stunderna och vår kärlek till livet få ännu ett minne att lägga i själens famn..

Som människa är det viktigt att hitta balans i livet.. För sorg och glädje, liksom hat och kärlek går hand i hand. Vi möter dem varje dag på vår stig av liv..

Sovgott.. o sök så finner du svaret på dina frågor.. U.

Bror o syster, mina fina barn:)

4 kommentarer:

Anonym sa...

Tack för idag!! Ikväll har jag gått med min son över just en sådan sommaräng.. och kvällen fylldes av ljuva dofter, ljummen luft och kärlek - massor av kärlek. För trots att smssignalerna haglade, trots att det klagades på mygg, sniglar, brännässlor och ja... en del annat - så genomsyrades vår promenad av tyst samförstånd. Helt plötslig stannar han - ger mig en stor kram och säger "jag älskar dig, mamma"! Finns det något bättre än denna kärlek?? Nej. Och vår Skrutt - som kom in i våra liv och skakade om dem ner i grunden. Som skrämde oss så... Hon är en sänd ängel, den flickan! Tänk dessa leenden, dessa ögon. Tänk så mycket hon har tillfört våra liv - hon är minsann en ängel, en underbar liten ängel. Stort tack för att jag fick dela er eftermiddag! Kram faster

Mib sa...

Hej. Jag sitter här och läser och gråter och tycker att det är så fint det du skriver. Jag känner igen så mycket tankar.
Tack för att du beskriver saker så fint att det ömmar så i mitt hjärta :-)

Anonym sa...

Sitter på tunnelbanan hem och läser din blogg, för bättre läsning finns inte. Vad är väl skvallertidningarnas ointressanta tjat jämfört med dina oerhört vackra vardagliga betraktelser över livet. Vill tacka dig för dina ord, ord som träffar rakt i hjärtat, och som skänker tröst när jag känner sorg och mycket annat över det som drabbade oss. Det är en annan historia att berätta en annan dag. Men den handlar om en mycket speciell liten kille som klarat det omöjliga, och som fortsätter bestiga berg, så som våra fantastiska barn gör i våra ögon. Varje dag. Varje dag.

Anna sa...

Hittade precis till din blogg. Är bonusmamma till en pojke med hjärnskada. Dina ord, ja dom beskriver verkligen hur livet kan vara. Upp & nedgångar... men man får göra det bästa av det. Kärleken är ju den starkaste drivkraft vi har.