Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

torsdag 3 juni 2010

Funkisvecka dag 4.. Mat!!

Vilken dag! Vart man än går möter ens sinne något vackert.. ögonen njuter av blommande syren, och skir grönska, av blommor och av fjärilars fladdrande över ängar. På vissa ställen där man går blir man nästintill överfallen av de allra underbaraste dofterna, man måste stanna och insupa dem, bevara dem i små flaskor fyllda av den vackraste parfym.. för en kort stund idag, kände jag en underbar doft.. det var som en smekning för sinnet.. doften sitter i än.. även känslan.. som en kram, jag ville ha två av..
Fåglar kvittrar och luften fylls av insekters brummande..
Det är inte så länge sedan som snön låg meterdjup och dagarna var isande kalla, nätterna som den längsta istid.. brr.. då längtade vi hit, till denna ljuva sommartid.. Så glöm inte bort att njut!!!!

Jag har skapat en ny blogg, Uffes bilder, där kan du se de blommor, fjärilar och fiskar jag skapat till Mayas rum.. De passar alldeles utmärkt i vilket barnrum som helst!! Låt barnen njuta året runt av sommarens idyll.. Ge dem chansen att fantisera och få en visuell upplevelse.. Klicka här för att komma till bloggen.. Den kommer även finnas som länk på denna blogg.

Funkisvecka varje vecka.. varje dag, varje timme och minut.. Att leva med ett barn som har ett funktionshinder..
Det är en blandning av kärlek och sorg. En viss ilska mot myndigheter och samhällets syn på handikapp. En avundsjuka på alla de som har tiden kvar. För tid är till viss mån en brist vara i våra liv, tid att bara vara.. På habiliteringen har vi nio olika kontakter, så har vi några till på LSS, nån på försäkringskassan, BVC, .. osv.. osv..

Något som jag känner är viktigt att ta upp, denna funkisvecka är mat..
Oj, vilket bestyr vi haft med det, min Maya o jag.. Varje bvc besök var en pina..
Maya gick helt enkelt inte upp i vikt efter deras kurvor.. o jag kämpade, kämpade och skrev upp varje centiliter välling som hon fick i sig..
Där har jag som man ett stort minus, för jag har liksom inga bröst som ett barn kan amma på.
Det första halvåret gav jag henne välling var tredje timme, dygnet runt, o mellan dessa måltider kom jag farandes med nappflaskan om hon var gnällig och kinkig.. Jag gav flaskan först på vänster sida, o så en rap och så resten av flaskan på höger sida.. precis som hon skulle amma..

Cp-skadade barn har problem med att gå upp i vikt.. Det borde alla nyblivna föräldrar bli informerade om.. Det är en källa till oro och stress.
Vi har idag hittat bra matrutiner och Maya äter bra, de senaste dagarna har hon vräkt i sig mat och det senaste bvc besöket var ett av de allra mest positiva vi varit på.. 300 g på 1,5 månad!! Thats a record..
Personligen tror jag inte på att ösa på med grädde, smör och andra feta produkter i maten, jag tror inte på att ge barnen bullar, kakor, chips och andra matkällor som vi vuxna går upp i vikt av.. Eller rättare sagt, det har inte fungerat på Maya, för om hon får för mycket sånt blir hon bara ännu mer illamående och får sura uppstötningar..
Maya får välling (Minimax) på morgonen ,sedan får hon frukost, frukt, lunch, frukt, mellis, middag med efterrätt, frukt och så välling igen.. Däremot är allt jag lagar gjort på grädde och smör.. ibland blir det en klick vispad grädde till frukten.. jag aktar mig för att ge henne för mycket socker, istället får hon frukt och äter ofta för att hålla blodsockret på en jämn nivå.. ett perfekt mellanmål är till exempel att blanda vaniljkesella med lite grädde och bär.. naturligt sött..
under en period gav jag Maya massor med fet mat, men sen jag har börjat med att ge så här har hon blivit mycket bättre med sin reflux och hon kräks nästan aldrig.. o om hon kräks så är det inte de där kaskadkräkningarna som hon kunde få.
Jag har slutat oroa mig för Mayas vikt. Hon äter, o hon trivs.. Hon följer sin viktkurva och till och med ökar den lite, litegrann..
Hon sover allt bättre på nätterna och är en glad liten människa.
Jag är en stolt pappa, och jag är ganska stolt för att jag har fixat detta. Jag har kämpat, dag o natt, jag har följt min filosofi och gett Maya trygghet och rutiner.
Kärleken kommer, o kärleken går.. men här den består.. i mitt hem ska den frodas och växa.. Den förpackas i form av glädje och bus.. lycka o kel..

Visst och självklart kan jag ha mina stunder av irritation och ilska.. av sorg och gråt.. men av erfarenhet, med åren har jag lärt mig att sätta mig ner och samtala om det.. Säga..
-Ja, pappa blev arg, men det är inget farligt..
Förklara varför och be om förlåt.. Detta eviga förlåt..
Ett ord som inte får missbrukas, ett förlåt är ett förlåt.. Jag slösar inte med det, jag behöver inte ofta säga det.. Jag slösar inte eller med orden -Jag älskar dig.. Jag visar det istället..

fick ett sms från en vän idag.
-Jag har något till dig, stod det där på displayen..
Det var ett presentkort till en kiropraktor!! Tack.. Det gladde mig, det var en handling av omtanke.. en sån där som gör att man orkar lite till..

Ryggen sätter återigen stopp för mer skrivande ikväll.. så.. Sovgott.. U.

4 kommentarer:

Anonym sa...

Hoppas helgens lilla semester kan ge din rygg lite paus!! Härliga bilder! Jag vet ju, jag har ju sett dem på riktigt!! Kram på er! Ha en underbar helg!!

Myran sa...

Hej! Vilken oerhört klok person du är som tänker som du gör om maten du ger Maya.
Min dotter hade också problem med kräkningar upp till 5 års ålder då det blev bättre. Hon har stundtals vid 20 år fortfarande sviter efter det i form av sväljproblem periodvis. Jag fick alltid höra klagovisor om mina magra barn nä¨r de var små. Så länge de mår bra och är pigga, glada och aktiva så ska man var nöjd. Måste in o kolla din nya blogg innan jag går o lägger mej
Kram Inger

Anonym sa...

Hejsan! Det här med bloggar är en rätt ny värld för mej. Hittade hit via Wildas blogg, fann det intressant och har nu läst hela från dag 1 (har tagit sin lilla tid haha) Du har två helt underbara barn! Maya är otroligt söt,vilka ögon.. och hennes skratt, har fått mej att le många gånger! Jag känner dej inte, bara genom det du skriver, men jag känner igen så mycket.. Det blev många leenden, en del just precis, lite ilska och en och annan tår. Det du skriver fångar mej, berör mej, berikar mej. Du sprider kärlek och harmoni. Du har en otrolig styrka, ibland får du allt att låta så enkelt, vilket jag vet att det inte är. Du verkar vara en bra, kärleksfull far, den ultimata förebilden. För vem kan bättre tala om svårigheterna i livet än en som varit där? På kvällen när alla somnat är tiden bara MIN, ja du vet hur det är.. Då brukar jag leta mej hit, speciellt efter en jobbig dag, och tanka lite harmoni. Fortsätt vara den du är.. likt en sten, som sprider ringar på vattnet... Lev väl, och ha det bäst! Kram Tina

Anonym sa...

Vilken kanonidé med en bildblogg Uffe! Nu fick jag ju äntligen se din mailadress också så räkna med en beställning inom kort! Du har säkert skrivit din mailadress nånstans förut, men jag har missat den helt enkelt.
För övrigt....vilka konstverk!
Återkommer inom kort!
Kram från Helena