Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

tisdag 4 maj 2010

Läkarutlåtande, fiskar o bus..

Fick inte tag i logopeden idag.. Jag kan ju självklart fixa blisskarta och bilder på annat håll, men det är principen jag är ute efter.
Jag vill uppmärksamma de väntetider som vi föräldrar och inte minst våra barn får stå ut med. Det är inte ok.. Det är dock vi föräldrar som kan göra skillnad och det genom att säga ifrån!! Ringa och maila de ansvariga inom kommuner och landsting. Gör det.. Kämpa mot det tröga maskineriet, det kan inte bli nån skillnad om vi sitter och inte gör något..
Mycket lämpligt fick jag ändå ett brev från sjukvården idag, och remiss har anlänt till alternativ och kompletterande kommunikation.. Väntetiden är sex månader.
Fick även ett läkarutlåtande för LSS. Där står bla "Maya har ett svårt cp-syndrom" vidare.. "Rehabiliteringsteamets samlade bedömning är att fadern är i behov av betydligt mera stöd och hjälp än han har idag för att orka omvårdnaden om Maya.. "
Även ett läkarutlåtande angående bilstöd var med i kuvertet..
Så, nu Kim:) kör vi på och manglar FK en del.. ha ha..

Kommer så väl ihåg det första läkarutlåtandet jag fick som handlade om Mayas handikapp.
Jag stod i hallen i det huset jag då bodde, och verkligheten, det oundvikliga tog tag i hjärtat på mig och tårarna rann när jag läste.. Maya har en svår, grav cp-skada.. Kommer man någonsin att acceptera det? Kommer man någonsin förstå att det faktiskt är verkligheten?

Idag skjutsade jag Alex o hans polare till Biltema. I bilen spred sig en ganska tung doft av bajs..
Så typiskt, Maya satt och kollade ut genom fönstret och låtsades som ingenting, skrattade och var flirtigt glad mot pappa och grabbarna i baksätet..
Men, jag har blivit en luttrad far, så självklart var blöjor och tvättlappar med i bilen. Parkerade och grabbarna gick in i förväg, medan jag la in skitungen i baksätet..
Hjälp! Det var bajs överallt:).. o hon skrattade och var som en ål.. men, jorå, jag fixade det också..

I hemmets lugna vrå började Maya o jag laga mat. panerad fisk med potatis och en kall örtsås.. Gott! Sen hjälpte hon mig med disken och dammsugning..
Medan jag bäddade rent i hennes säng sorterade hon sina gosdjur, men jag hade lite svårt att se henne där bakom alla djur, och undrade vem som var vem..
Då porlade hennes skratt, då bubblade lycka från själen.. När man är sån duktig liten prinsessa så måste man ju liksom ha det kul också, eller hur..
Bus i sängen, och en saga från Nalle Puh sittandes i pappas knä, krama favoritdockan, Lisa, då är livet ljuvligt, då stannar klockan och i minnets sinne har man ytterligare ett spår av innerlig värme..

Efter sagan då sömnen börjar pocka på uppmärksamhet, låg vi och pratade och kollade upp i taket, där hänger fjärilar, blommor, fiskar och ormar.. Det är som att ha ett eget litet zoo.. Där kan man ligga och kolla, och låta fantasin flöda, där i taket lockar man fram barnasinnet.
Jag har varit framme med papper och penna och skapat en del, det gjorde jag när hon var en liten bebis och hade dom där sovstunderna om dagarna och inte riktigt krävde lika mycket som nu.. :))

Hon har gjort det ett tag nu, både till mig och min syster (tror jag), till farmor och mina avlastare och till brorsan.. men jag har liksom inte vågat tro på det..

Hon säger pa-pa..

Nu ligger hon i sin nybäddade säng och sover sin prinsess sömn.. Jag sitter här i soffan med tårarna rinnandes utmed kinderna..
Ja, min dotter har en svår cp-skada.. men hon är det underbaraste som finns och jag älskar henne, hon är den gladaste och charmigaste unge, hon klarar det hon kan, hon är som vilken liten 2åring som helst.. som vill busa och leka, höra sagor, och upptäcka världen..

Varför ska jag gå omkring och vara arg och ledsen.. när livet är här och nu.. Vad får jag ut av att lägga negativ energi på vad andra människor sysslor med (eller inte gör).. Visst kan jag korta stunder känna en djup besvikelse och ilska mot Mayas mamma.. men det hjälper ju knappast Maya..
Hon behöver min kärlek, hon behöver mig och all den ömhet hon kan få.. Hon ska växa upp till en kvinna med självförtroende och självkänsla och förhoppningsvis med en livsglädje och kämpaglöd..

Krama era barn och visa er respekt för dem.. De är vår framtid..

Sovgott.. O kram:).. U.

5 kommentarer:

Anonym sa...

Klart hon säger pa-pa!! Han är ju världens bästa! Och så säger hon aja!! Helt sant! Och det är för att hon är världens bästa Maya!!
KRAM - kämpa på...

Anonym sa...

Herregud så himla kul ;) Kom du ihåg att jag frågade varför hon inte skulle kunna lära sej å prata ? Byt logoped för bövelen. El vem nu som sa att hon inte kommer å kunna prata. Men skit samma i å för sej, gud vad bra iaf.
Ja du läkarutlåtandena är riktigt läskiga. Läser man verkligen om sin unge????
men givetvis älskar man sina barn oavsett handikapp.
jag blir rörd av dina ord.

Kram fr Majas mamma

Anonym sa...

Om det fanns fler Uffe så skulle världen se helt annorlunda ut.Läst ditt inlägg ikväll å finner inga ord(igen) Men en sak är säker: klart Maya kommer växa upp som en tjej med mycket självförtroende och självkänsla...och en glad och livsnjutande tjej - med den uppväxt och den Kärlek du ger henne finns inget annat
//A

Anonym sa...

Hej Broder!

Man har rätt att vara arg och ledsen ibland. Och man behöver aldrig acceptera ett FH men man måste lära sig att leva med det annars äter bitterheten och ilskan upp en. Som jag sa i min föreläsning. "Mitt FH år inte mitt uran ditt" och alla andras som ser eller talar med mig. Och det är samma sak för Maya.

Det är du som betraktare som avgör hur handikappad du vill att vi ska vara för din egen trygghet skull.
Så att du som betraktare kan hantera det på ett begripligt sätt
Du ser det du vill se. Din dotter är ingen med en grav cp-skada. Utan en unge som vem som helst vad som står i papper ska man inte fästa någon större vikt vid. Det år bara ett papper det vi upplever det är verkligheten. Titta på mig.

En läkare sa till min mamma så här "lämna bort det här barnet till Ekhaga glöm bort det. Du är ung och kan skaffa nya "Friska" barn."

Jag är idag på väg att starta ett företag där jag ut och berätta min historia och inspirera andra människor att kan jag så kan dom.

Jag låter aldrig något stå ivägen för det jag vill göra.

Kim står för

Kamp

Inspiration

Medmänsklighet

Hör av dig om du behöver hjälp med papprena till FK.

Kram
Kim

Erika - 19år - Miliam&Miltons mamma. sa...

Så fint du skriver om din dotter=)
Hon är verkligen supersöt!!