Maya sover, Alex glider runt här i lägenheten och är lite rastlös, hmm, tror han är lite kär.. Musiken flödar ur högtalarna och man kan nästan ta på harmonin..
Fast jag varit trött hela dagen har jag fått mycket gjort.
Men att få fram några ord ikväll verkar vara en omöjlig uppgift.. Har nog ett virus på hårddisken.. Behöver uppdateras och få ny information in i hjärnan, nya tankar och kanske en del andra rutiner i livet.. Hmm.. får helt enkelt ta tag i det, alltså.. för det är bara jag som kan förändra..
Måste säga att jag har ett helt fantastiskt team på habiliteringen! De följer upp och är engagerade i Mayas liv och utveckling.
Jag känner ett otroligt bra stöd från alla som är inblandade ifrån hab, och det är en bra känsla, det är så oändligt viktigt för mig som förälder och det borde vara en självklarhet att alla skulle ha samma uppbackning som mitt habteam ger..
Tycker mig så ofta höra att man inte är nöjd med vården, och det gör mig ledsen och kan stunder få mig att tänka mörka tankar..
Men! Jag vägrar låta dessa tankar ta över och förgifta mig, för i grund och botten har jag en sån stark kärlek till Maya och för mig är hon som vilket barn som helst..
Hon har inte speciella behov, hon har precis samma behov som vilket barn som helst.. Min kärlek och tröst, min respekt och tillit, att jag alltid finns där för henne.. Hon vill leka och busa, lyssna på visor och sitta i pappas knä och höra spännande sagor..
Däremot behöver hon mer hjälp med att få den respekten i samhället, hon behöver vissa hjälpmedel för att sitta och förflytta sig och att kommunicera ( där kommer logopeden in, men hennes arbete har jag på ett allvarligt och bestämt sätt ifrågasatt både till henne själv och till hennes chef)..
Handikappvärlden är ett virrvarr, och att vi som föräldrar måste kämpa så mycket för våra rättigheter är rent ut sagt för djävligt. Men vi kan inget förändra om vi inte gör något åt det själva och det är förändringar från grunden som måste komma till.. vi kan inte endast skrapa lite på ytan, utan förändringen måste komma i synen och ekonomin som kommer från de som styr detta land!!
Samt, så tror jag att vi som har erfarenheten och lever med barn med handikapp måste hjälpa alla de föräldrar som är "nya" i denna värld..
Det är så lätt att sorgen och mörka tankar tar över ens sinne och orken tryter, så all den kärlek som göms i hjärtat och själen glöms..
Min Maya är glad och nyfiken på livet. Hon ler åt dagen. Hon ler och flirtar med alla hon möter.. Hon känner ingen sorg.. Vad händer om jag skulle sitta här o klaga och beklaga mig? Om jag skulle tycka synd om henne för att hon inte kan prata, eller gå, eller ta den där leksaken.. Jag tror att det till slut skulle smitta henne och även hon bli ledsen och deppig..
Min sorg och gråt får jag ta med de människor som kan sin sak.. Det är då jag orkar, då vet jag att jag kommer orka och med full kraft kunna ge all min kärlek till min dotter!
Vi trivs här i hemmets lugna vrå.. Mitt hem är en trygg plats att vara på, att leva i.. Här finns de ingredienserna som behövs för att kärlek ska frodas..
Hmm.. oj, det fanns visst några ord till.. i hårddisken..
Sovgott.. U.
2 kommentarer:
Tjena UFFe
Ta hjälp också av oss vuxna med FH
vi kan systemet som du kallar för ett virrvarr. Inte minst kanske våra föräldrar kan bidra med tips och råd Ett förslag från min sida är att efter sommaren samma ihop så många föräldrar som vill i din bekantskapskrets och ta en dag där ni fär ni frågor mig.och jag ska försöka få med min mamma på det hela också.
Hör av dig om det låter intresant.
Kram
Kim
Hej Uffe!
Brukar titta in hos dig Maya och Alex ibland.
Om du tittar in på min blogg, så har jag gett dig och din lilla familj en award.
För även om det är tanke och vardag, så berör dina ord. Och man får mycket att tänka på!
Kramar om!
Skicka en kommentar