Funderingar..

Assistans, resurs, avlastning, stödfamilj, korttidsboende, sjukgymnast, arbetsterapuet, specialterapuet, dietist, sjuksköterska, kurator, psykolog, ståstöd, pandastol, sittskal, gåstol, ortoser, LSS-handläggare, försäkringskassan, sjukhus, dagis, bvc.. Hmm.. Känns som jag glömt nåt, inte lätt att komma ihåg allt här i livet.

De ansvariga som arbetar med oss föräldrar och barn med speciella behov borde få vara med oss några dagar i månaden för att inse vilket jobb det är.
Att ha allt ajour, att sätta tider för avlastning eller assistenter, att få med alla tider till hab o sjukhus i sin agenda.. att se till att våra barn har rätt hjälpmedel, att hålla hjälpmedel rena o fina (vi lånar dem ju bara).. Att ha kontakt med LSS och ta de beslut våra barn har rätt till.. Att ha kontakt med försäkringskassan så våra barn och vi föräldrar får den ersättning vi har rätt till..
Samtidigt ska vi se till att våra barn får den träningen de behöver, som de har rätt till.. Vi ska se till att de får i sig de mediciner de behöver..
Så, ska vi vara föräldrar.. vi ska vara mamma o pappa, som kelar och gosar med våra barn, matar dem och leker med dem, uppfostrar dem och älskar dem..
Hur f-n ska vi hinna det, hur ska vi orka det? När dagens politik är som den är? Vi måste ligga steget före hela tiden, med b la hjälpmedel, för när det väl är dags att få det tar det ca 3-4 månader innan man har det i sitt hem.. Försäkringskassan behandlar en vårdbidragsansökan på ca 4-6 månader.. Likaså en assistansansökan..
När man då får ett samtal att någon gjort fel på ex LSS.. o man får vänta ytterligare på något viktigt möte, blir man så tvärarg..
Vi går redan på knä av arbetsbördan som det innebär, somliga dagar går våra hjärtan i kras över den sorgen det är att ha ett handikappat barn..
Det kan räcka med en liten motgång för att bägaren ska rinna över och energin man har tar slut..
 Den energin som vi ska ha för att ge våra barn den kärlek, den kärlek de som väl behöver..
Det är så enkelt för en handläggare och ringa upp och säga;
-Tyvärr, vi får skjuta på det här mötet..
Den kommer ju bara lägga på luren och resa sig upp och gå och ta en kopp kaffe och prata med sin arbetskompis om väder o vind eller om firmafesten som var, och du och ditt barn är glömt..
Medans vi, som får samtalet, sitter där i vår ensamhet, med luren i handen och gråten brännande i halsen..

Jag har tvättstugan, och Johanna (avlastare) är här.. Jag kan inte springa med tvätt upp och ner med Maya själv, så jag måste ha hjälp varje gång jag ska tvätta.. men jag är glad, för jag har sökt pengar från en av landstingets stiftelser, och fick 10 000:- för inköp av tvättmaskin:))..

Hmm.. Jo, samtidigt som vi ska ta hand om alla bestyr runt barnen, ska vi också ta hand om våra hem.. Tvätt, städning, dammsuga, torka golv, putsa fönster, diska och handla mat och laga densamma..
Nån mer som tycker det borde finnas städassistans??
Så vi nån dag får tid att vara föräldrar..

Styrkekramar till Er alla, vi är samhällets hjältar..