Ibland, gott folk, önskar jag att vi var två om Maya.. Att det fanns nån mer här, som kunde hjälpa till med henne och de vardagliga sysslorna.. Men så är det inte, och jag får liksom gilla läget.
Inatt, tyckte hon inte att det var kul o sova, o ville nog mest av allt gå upp och leka med havregryn eller nåt annat som är roligt att pilla med:).. Men hennes pappa, sa bestämt ifrån..
Vi var uppe en stund och tittade ut genom fönstret, undrade var månen var? Jag berättade att alla kråkor sov, o att alla hennes kompisar på dagis sov.. Ja, troligen sov till och med farmor..
Kröp ner under täcket igen, la henne på mitt bröst, o klappa hennes rygg.. vaggade som jag gjort så många gånger, o till sist, tricket som nästan alltid får henne till ro.. mitt skägg, gnuggandes i hennes hår.. Det ni, mammor, klarar ni inte.. ha ha..
Sova, eller att somna, eller att snooza kan vara det underbaraste som finns, hmm.. o när jag låg där inatt, under det varma täcket, i min sköna säng.. tänkte jag.. men unge, varför kan inte du med känna hur skönt det är.. att sova..
Sisådär vid 5 tiden somnade hon om, o pappa med..
Väckarklockan ringde halv 7.. pust.. o då, testade jag lite, hur det är att snooza.. o yes.. det är underbart.
Kaffe, gröt, välling.. en stund med nappen, o kel o lek med pappa.. Innan kläder ska på, ni vet, det är ett o annat plagg.. Body, strumpbyxor, strumpor, byxor små, tröja.. fleeceställ, overall.. skor o mössa sen iväg.. Nerför trapp med unge på armen, och väska på andra.. In i bil, skrapa ruta, starta gammal bil..
7.55, klev vi in på habiliteringen och möttes där av vår sjukgymnast..
Maya fick prova sitt nya ståskal.. "Hip" heter det.. o det passade perfekt!! Maya njöt från första stund, inga som helst sura miner!! Det kommer bli en höjdare..
Sen visade Maya att hon kan peka på sin egna näsa och att hon visst vet vart klockan är, o vart förnstret är, o var lilla handen och foten är.. Såklart..
Pappa o jag äter massor fisk.. så vi är kloka.. men pappa är lite knasig ibland..
Jag trivs med mitt "habteam", o började prata med sjukgymnast och arbetsterapuet att jag tycker vi ska börja med bliss, eller annan kommunikations träning.. iaf, börja, så jag och dagis personal får lära oss hur vi ska träna Maya på bästa sätt!
Då får jag reda på att logopeden i teamet har tjänstledigt, och att landstinget i östergötland inte kommer tillsätta någon annan..
Vem blir drabbad?? Jo, våra barn!! Våra barn som ändock är så utsatta och verkligen behöver den här hjälpen!! Jag blir så förbannad.. Jo, faktiskt, jag kan bli det och då är det inte så roligt längre.. då kan Uffe flytta berg..
Ska självfallet se till att vi så snart som möjligt kommer igång med kommunikationträning, för Maya är en smart liten fröken.. O behöver få träna, hon behöver få kämpa, för sitt välmående och sin utveckling..
Imorgon lovar jag er bilder på Maya ståendes.. Det är en stolt pappa som skriver .. över min dotter, men även över mig själv.. som fixar det här.. det är också en ledsen pappa som skriver..
Tröttheten är påtaglig, och mina tårar rinner ikväll.. Känner mig ledsen och nere. Det är ensamheten och vanmakten som knackar på.. Det är alla ting o krav som pockar på min uppmärksamhet.. De krav jag har som människa, som privatperson. Att "kämpa" med mitt egna liv, samtidigt som jag måste finnas till för Maya och Alex.. Men, tårarna är viktiga! Lika viktiga som min förmåga att säga till, att be om hjälp.
Jag ringde psykologen på habiliteringen idag, för jag känner att jag behöver det nu. Ett, eller ett par samtal, för att orka, för att få prata av mig av min sorg.
Att vara stark är att ta hjälp när man behöver den..
Samtidigt som tårarna finns och mitt sinne är ledset.. Mår jag så förbannat bra!! Det är nice.. Thats Life of U..
Nu ska jag lägga mig, för sömn är nog den bästa medicinen för en ledsen pappa..
Kramas, o le, fast er tår väter er kind.. finns det alltid en glädje, ett ljus i mörkret.. glöm inte det..
SovGott.. det ska jag..
6 kommentarer:
Hej,
Jag känner så igen det du skriver, men då är jag ända tillsammans med Rasmus pappa och vi delar ansvaret.
Ändå känner man ibland att man inte orkar med allt ändå, och är inte tillräcklig.
Jag tycker att du ska fundera på kortidsboende eller familjehem. Det är jätte svårt att lämna iväg Rasmus men jag vet att jag/vi behöver det för att orka med livet med Rasmus.
Du är enormt stark som fixar allt med Maya, jag vet. Du har inget val. Men ändå!!
//Sofia med Rasmus
Det finns dagar...
Och så finns det dagar...
Ibland bara orkar man inte..
Ibland går liksom allt lätt och bra..
Du är en känslig själ.
Du är en stark man.
Du är en fin människa.
Du är en fantastisk pappa.
Jag vet att Du orkar.
Jag vet att det är tur för Maya att just Du är hennes pappa.
Det var bara så det skulle vara.
Ja, jag håller med föregående talare - vilken himla tur Maya och Alex har. Som har en sådan pappa! Och mina barn att ha en sådan morbror. Och jag - att ha en sådan bror!!
Jag sov inte - här kunde hon ha varit:-) jag satt uppe och läste bok, åt fil och tittade efter månen, jag med:-(.
Kramar från oss alla M
Tänker inte säga ngt om ensamheten för jag vet att det kommer bli bra med avlastning och assistans. Men jag fäller nästan en tår jag med när jag läser om logopeden, blir så ledsen våra barn behöver proffessionell hjälp och vi föräldrar med för att kunna hjälpa dem. Har ett tips till dig ang detta och det är kräv en remiss vidare till förslagsvis folke bernadottehemmet för utredning och uppföljning kommer du dit vilket de inte borde kunna neka dig då de inte kan tillgodose kommunikationen på annat sätt så är du i oerhört goda händer och kommer få en aha upplevelse. Kan berätta mer över en kopp kaffe ngn gång. Och skrik till när och om du vill ha hjälp med bliss eller bilder och tips på träning.
Hej Uffe
Begär en remiss till LINDAH-barn, ligger i Linköping. Där är dom proffs på kommunikation. Du behöver inte åka till Folke bernadottehemmet. LINDAH är östergötlands motsvarighet till FBH, men med mycket fokus på kommunikation.
Till vardags jobbar jag i ett kommunikationsteam och träffar bla blissare i alla åldrar. Logopeden på LINDAH kan hjälpa er med det. Via henne kan ni också få programvara för att själv producera kommunikationskartor för bliss, symbol for windows är ett program som brukar fungera bra. Du kan också alltid börjar med bilder även om det inte är bliss för att din lilla maya ska få igång kommunikation tidigt. Hör gärna av dig om du vill ha tips, stöttning eller råd. Ha det gott /Maria
Hejsan!
Jag hittade till din blogg idag och kände att jag ville skriva en rad..eller kanske två ;-)!
Jag har en son som är multihandikappad och det visst är det tufft tidvis, ibland mer än annars. Och då är vi två om det, jag får sovmornar nån gång ibland och avlastning. Jag är helt klart imponerad, av din styrka, dina ord och ditt engagemang!
Heja dig!
...och åhh vad fin din Maya är, söt som socker :)!
Ha det gott!// Erica
Skicka en kommentar