.. en sån dag har det varit idag, kvalitétstid.. Med vän, som har goda ideal, klok, och ett skarpt tänkande intellekt..
Har fått en del kommentarer, vilket jag tycker är stimulerande, får en del att skriva om! Dessutom fick jag ett mail från cpmamman, med goda råd och tips. Tack!
Ok, Ni som rådde mig att ge Maya fibrer, gör det till viss del, men ska tänka på det och ge lite mer.
Tyvärr äter Maya dåligt, hon vill helt enkelt inte. Hon är som sin far, en gourmét, men har problem med att tugga och svälja, har förstått att en del med Mayas handikapp kan få det..
Benträning, sprattel, ut och cykla, det leker vi varje dag, och så får hon massage av mig några kvällar i veckan. Det gillar hon.
Maya föddes den 28/2 -08, det var en snabb förlossning för att vara första gången.
Det tog egentligen bara 2-3 timmar. Redan den första natten, märktes det att Mayas mamma inte var sig själv, hon stötte ifrån sig Maya..
Så är det, det är hemskt, och inget jag varken behöver eller vill skriva om. Men, det var därför jag blev själv, och skött om Maya, med allt vad det innebär helt själv.
Ni vet, matning, bvc, påklädning.. De första månaderna gick jag som i dvala för Maya vaknade flera gånger per natt och var så förtvivlat ledsen. Det där med att vakna, har fortsatt, jag har inte sovit en hel natt, på den här tiden.. Jo, kanske nån, men inte är det många, går att räkna på händernas tio fingrar. Det har varit och är, jävligt, jobbigt.
Men, just att sköta om, den dagliga omvårdnaden tycker jag har gått bra, däremot har det varit ledsamt och psykiskt påfrestande att inte ha någon att glädjas med, den där glädjen och lyckan att få ett litet barn.
Jag började misstänka att allt inte stod rätt till med Maya när hon var 3-4 månader, hon var ostabil, i kroppen, kunde inte hålla upp huvudet och var väldigt stel, spastisk, helst när hon var ledsen, skulle äta etc.
En dag satt jag och läste om moro-reflexen, att den skulle försvinna på en bebis sådär vid 4 månaders ålder och då var Maya 5 månader och moro-reflexen var kvar, då insåg jag att något var tokigt och fel.
Men, ögonkontakt fick jag, hon har alltid varit "vaken" och pigg, nyfiken och glad, framförallt GLAD!!
Idag, har Maya fortfarande kvar denna Moro-reflex, kan inte gripa saker, på grund av spastistitet och att hennes händer är felställda, hon kan inte sitta och krypa.
Glädjen, däremot är det inget fel på, hon är nästan jämt glad och ler, skrattar åt alla. Hon är social, och väldigt behaglig, snäll att ha med.. Hon är helt enkelt UNDERBAR!!
Jag sörjer, däremot, att hon är cp-skadad. Undrar varför, just jag skulle få ett barn med handikapp och dessutom vara själv med allt vad det innebär.
Den här "förbjudna sorgen" börjar alltmer släppa, mycket pga Mayas livsglädje, men också för att jag nu har tagit kontakt med andra föräldrar i liknande situation.
Hab i Linköping, ordnar mysiga sångstunder, där man får möjlighet att samtala, bassängträningen är också ett tillfälle att bearbeta sin sorg och komma till insikt att man inte är ensam. Nu har jag även tagit mig mod att tex maila cpmamman.. Vilket var en fantastisk känsla, att läsa hennes blogg.. Att komma till insikt, att älska sitt barn för just det unika barn det ÄR!! Wow.faktor..
Att Maya har börjat på dagis, och att jag äntligen får hjälp av LSS, avlösarservice gör sitt till, i sorgearbetet, att få egen tid, köra ett pass på gymet, sitta och samtala med god vän eller bara vara själv är underbart. Det ger mig kraft att fortsätta vara den pappan Maya och min som Alex behöver, det ger mod och ork för att ge dem trygghet och stöd i livet.
Det hjälper mig att fortsätta vara drogfri. Nu ska jag kämpa för att få en stödfamilj, eller möjligtvis ha Maya på kortis, så jag kan få en längre "ledighet", kanske en helg då och då.. Tid då jag kan umgås med nån kvinna, du!! tid för att fiska med Alex, tid för bara mig och han.. Det är också viktigt.
En bra dag, en lärorik dag, ytterligare en fin stund med vän, en torsdag i september 2009.. Tackar.. U.

5 kommentarer:
Så öppen du var ikväll!! Jag säger igen o igen o igen...Jag beundrar dig otroligt mycket!
Vilken glädje att läsa om din beskrivning av lilla Maya! Du utstrålar så otroligt mycket kärlek till henne o till Alex och det är ju så det ska vara!
:)Vitamin
Se till att sörja klart så det inte fastnar där inne någonstans. Låt det gå upp och ner, du är ju äldre än mig så du har nog koll på lite livet så i största allmänhet. :)
För mig så släppte det mesta när jag seriöst slutade jämföra. Tog allt för vad det var, då blir man aldrig besviken. Inte sagt att jag fortfarande blir sur och vred, men aldrig för att min son är den han är.
Men en sak har du nog hårdare än många av oss andra, du är ensamma pappan. Inte fel i det men jag har aldrig hört talas om en stödgrupp för ensamma pappor till barn med funktionsnedsättning. Det förekommer säkert något till i din situation och kanske vågar de andra kika fram nu när du visar vägen.
Starkt av dig, kudos. Ska bli kul att läsa vidare :)
mvh,
Jon
Tack för att du berättar om det tidiga skedet i mötet med Maya, det hjälper andra också skal du veta.
Om mamman fick en förlossningspsykos av ett eller annat slag kan det väl bli bättre med tiden. Hoppas hon blir frisk snart...vad det än vara monde. Och hoppas läkarna finner ut vad det är med Mayas hals, inte går det att svälja ordentligt om man har ont.
Maya är helt underbar och så otroligt söt...
bara hon får tiden på sig kommer hon att lära sig mera och mera verkar det som..hon har ju livsvilja. Försöker.
Alla ungar växer väl förövrigt i olika perioder, så oroa inte dig för det med huvudomfånget. Men det är så att alltid är det ett eller annat man skal oroa sig för, banne mig. Tänk om vi slapp det. Vi måste lära oss att inte ta sorgerna ut i förskott...men det är svårt.
Trevligt med alla bilder du satt in förövrigt, hoppas jag möter er på stan nångång, kommer att känna igen er, men jag är sällan i Link. Och...Maya är lika fin i lila kläder som i nåt annat, skit i va folk tycker. Tänk, för några år sedan kunde man inte ha blått o grönt ihop...det kan man numera. Du är bara före din tid i färgmatchningen;0> ...jag tycker det är jättefint !!!!
/M
Hej Uffe!
Starkt att du kan vara så öppen. Jag tror det är jättebra. Att släppa ut det ner i ord. Du verkar vara en kämpe.
Jag gör vad jag kan för att finnas som stöd. Har dock inte alltid tid att läsa alla bloggar jag ändå följer ;) Men jag försöker.
Maya är en sötnos. Sitter fint i sin Niga ser jag :)
Du är inte ensam om att ha en cptjej i ditt hjärta! Vi är många här ute som lever med sorg, glädje o gränslös kärlek för våra alldeles speciella barn.
Var rädda om er o kramas ofta ;)
Skicka en kommentar