Uffe&Maya

Uffe&Maya
"Vi ger oss aldrig"

tisdag 24 april 2018

Vilken planet är dom ifrån?


Igår träffade jag en kompis från skoltiden, vi gick låg och mellanstadie tillsammans. Vi snackade om våra liv, och så berättade jag om Maya.
Maya har en grav CP-skada, berättade jag.

Då sa hon: - Men hon bor väl inte hemma??

Jag har fått den frågan många gånger under Mayas tio år och blir lika ställd varje gång? Vart tror dom våra barn bor? Vilken planet är dom ifrån? Vilket annorlunda liv, långt bort från allt som är onormalt. Det man är rädd för. Det man blundar för. Det man vänder bort huvudet ifrån.

Jag förvånas av okunskapen?

- Vad har hon för sjukdom?

Den frågan kan vara ok, i vissa fall, exempel när det är barn som frågar, men jag har även fått frågan från människor som arbetar inom vård och omsorg och nära funktionshinder, och då gör frågan mig nästan förbannad.

En CP-skada är inte en sjukdom. Man är inte dum i huvudet, man är inte ett tomt skal, utan känslor och tankar.

En CP-skada=hjärnskada, som uppstår innan födseln, under eller innan två års ålder.
Maya fick troligtvis sin under graviditeten, men det har jag bestämt mig för att kolla upp någon gång. Jag vill veta vad som hände under förlossningen, för den var väldigt annorlunda och speciell. Barnmorskan hade aldrig varit med om en så snabb förstagångs förlossning.
Kanske är tiden inne nu, att ta tag i det och beställa hem alla journaler.

För mig kvittar det varför Maya har sin skada, för det finns ju inget som kan förändra eller hjälpa henne i vilket fall som helst.
Men jag vill ändå en dag veta, i mitt inre varför det blev som det blev.

- Nej, svarade jag, hon bor hemma, såklart.
- Men.. du har väl hjälp?
- 25 timmar i veckan, sa jag.

Sen bor hon ju bo kortis ibland tänkte jag, men jag varken orkade eller hade lust att fortsätta prata med henne om Maya.
Jag respekterar allas liv, men om utanförskap någon gång ska försvinna måste nog alla dra sitt strå till stacken..

På något sätt önskar jag i mitt inre att min blogg kan få en och annan att lära sig något om funktionshinder. Om hur det är att vara barn med en Cp-skada, och om hur det är att vara funkisförälder.. samt vara ett team som Maya och jag är. En liten liten familj med massor kärlek i sig.

För utan kärlek tynar vi bort. Utan trygghet kan vi inte utvecklas och förändras, utan lever i samma ekorrhjul tills den dagen vi inte orkar mer.

Kärlek är nice.

/Uffe

Inga kommentarer: