Maya&jag

Tiden.

Som rinner genom fingrarna och blåser iväg med vinden. Endast minnet är kvar.

Livet rullar på. Ticktackticktack.. Dag efter dag.

Min Maya, 9,5 år, är den allra gladaste, hennes fnitter porlar som en vårbäck och hennes innerliga skratt smittar in i själen och man kan inget annat göra än att le..

.. och njuta av livet. Just här och nu.

.. men nuet är en flyktig stund, och man blir hela tiden påmind..

"1 av 10 får duscha"

Man blir påmind, om alla Mayas problem, om hur hennes kropp inte funkar, om att snart stundar åter en stor höftoperation, om att det snart är dags för omprövning om Mayas assistans..

Tänk er:

Ni är trötta, men har en sån där kväll då det liksom inte går att somna. Man vänder och vrider på sig, täcket är varmt, likaså kudden, man går upp och tar ett glas vatten, en knäckemacka, sen försöker man igen.. att somna..

Tänk er:

.. att ni skulle behöva hjälp varje gång ni vill vända er.
Varje gång ni vill vända kudden. Att ni inte kan gå upp, för kroppen funkar inte.
Hjärnan funkar alldeles utmärkt. Ni är smarta. Ni är glada. Nyfikna.
Men er kropp den lyder inte det hjärnan vill.
Ni kan inte ropa efter hjälp, för erat tal är påverkat. Som tur är kan ni få fram ett läte och få uppmärksamhet. Ni kan få hjälp. Ni får chansen att välja om ni vill sova på höger eller vänster sida, om ni vill ha täcke på er, vända kudden, ni kanske är törstiga och lite småsugna på nåt??
Ni har ju hjälp, om ni har tur!

Annars får ni somna hungriga, törstiga och troligen på rygg.. som en hjälplös skalbagge..

Skämmas, skämmas borde varje människa som vill förändra och försämra LSS och assistans. Att beröva en människa sin enda chans till upplevelser, till personlig utveckling, till kunskap, till att ha ett liv.
Självklart skulle LSS utvecklas, den skulle förbättras och ge alla samma chans till att ha ett liv. Till att lyckas. Till att vara sig själv.

Det gör mig ledsen. Det gör mig jävligt förbannad och det gör mig väldigt rädd till att verkligheten är som den är.

"1 av 10 får äta"


Hon har gett mig så mycket, Maya Bus,  hon har förändrat mitt sätt att leva och se på saker. Hon har gjort mig ödmjuk och kärleksfull, hon ger mig hopp och enorm glädje. Hon är en väldigt speciellt figur, min dotter..

Hon har skrattat och varit på ett allldeles strålande humör hela våren och sommaren. Ibland är hon ilsk som ett bi, men hon är som sin pappa, vi blir aviga när vi är hungriga..

Hon förändrade allt. Den stunden, här och nu, när jag första gången bar henne i min famn tog mitt liv en annan väg..

Vi har tuffa år framför oss, men eftersom vi fixat det såhär långt, kommer vi fixa resten också..

Så.. jorå.. vi har det bra.. Maya&jag..


/U